Retinoblastom - Forum

Michael · Mitglied Beiträge: 12

Hallo,

ich bin neu im Forum und möchte mich und meine Familie gerne vorstellen.

Mein Name ist Michael und bin 34 Jahre alt, verheiratet mit Tina, 30 Jahre alt, und glücklicher Vater eines 2 jährigen Sohnes names Sebastian.

Wir sind im Februar nach Dallas, Texas, USA gezogen.

Letzte Woche brach für uns eine Welt zusammen. Meine Frau besuchte letzten Freitag unsere Hausärtztin weil Sebastian ein rotes Auge hatte, außerdem hatte er Anzeichen einer Grippe. Die Ärtzin meinte es könnte eine Bindehautentzündung sein. Am Samstag entschieden wir uns ins Krankenhaus zu gehen, da es ihn viel schlechter ging. Wir wurden nach 3 Stunden in ein Kinderkrankenhaus nach Forth Worth überwiesen. Da stellte man die Diagnose: Retinoblastom.
Man teilte uns mit, dass wir hier in der Metroplex Dallas genau richtig aufgehoben seien (und das Gefühl haben wir auch).
Man teilte uns außerdem mit, dass man Sebastians Auge entfernen müsse, da er mittlerweile auf diesem Auge blind sei (der Tumor war bereits zu groß).
Vier Spezialisten kamen zu der gleichen Entscheidung!

Also am Sonntag war die OP, alles verlief gut und Sebastian war und ist wieder wohl auf. Übriges wurde das linke Auge intensiv untersucht und es ist gesund.
Eine Autopsie des rechten Auges macht mich und meine Frau nun erneut stutzig und ängstlich (Der Tumor hat nicht gestreut, alle anderen Organe sind nicht betroffen). Die Ärztin hatte uns aber gesagt, dass in den Blutgefäßen um das Auge Krebszellen entdeckt wurden und das sie vorsichtshalber eine Chemoterapie anschließen möchten. Das ganze soll im Januar starten und über 6 Monate gehen.

Was bedeutet das für unseren Sebastian? Sind die Heilungsschancen denoch hoch?

Grüsse
Michael

RueWe · Mitglied Beiträge: 252

Hallo Michael,

schön dass du diese Seite gefunden hast und wir alle wünschen dir, deiner Frau und eurem Sohn viel Kraft und Gottes Segen.

Wenn die Ärzte entdeckten, dass Tumorzellen vorhanden sind, dann müssen diese eingedämmt, vernichtet werden und ihr kommt wohl nicht um diese sch... Chemo rum. Doch Kinder verkraften sie besser als die Erwachsenen. Und glaubt immer daran, dass euer Ableger gesund wird, er spürt eure Kraft. Ich selbst bin beidseitiger RB-Patient seit 1964 und ich weiss, es geht immer wieder weiter. Glaubt an euch und euren Sohn und unseren Gott. Auch wenn er das eine Auge verloren hat, er hat das Leben und ich bete für ihn, er wird es behalten.
In diesem Sinne wünsche ich euch auch in dieser Stunde des Leids viel Kraft und bitte glaubt an euch und euren Sprössling, er wird viel Kraft brauchen, und schaut auf unseren Herrn Jesus, er wird kommen um alles wieder zu richten.
Frohe und gesegnete Weihnachten und viel Gesundheit für euch für das neue Jahr.

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Tschau
RüWe

Michael · Mitglied Beiträge: 12

Danke für die aufmunternden Worte Rüwe!

sweet · Mitglied Beiträge: 91

Hallo Michael,

ich hatte damals vor 40 Jahren unwahrscheinliches Glück, dass die
Nervenenden meines 2. Auges noch gesund waren,
ich bekam keine Chemotherapie.

Alles alles Gute für euer Kind, ich wünsche euch auch ganz viel Kraft
und Hoffnung, diese schwere Zeit zu überstehen.

Bei meinen Kindern erfuhr ich erst mit 28 Jahren, dass das RB erblich
sein kann u. ich lasse sie immer mind. 1 x im Jahr noch sehr genau
untersuchen, da es jetzt bei Früherkennung heilbar sein soll.

Liebe Grüße aus der Steiermark,
sweety

christina · Mitglied Beiträge: 92 Ort: Göttingen

Hallo Michael und Tina,
ja, das ist eine schlimme Geschichte - so von einem Tag auf den anderen
diese Prognose "Retinoblastom" und ein Tag später gleich die Operation. Da
stehen euch jetzt auch harte Monate bevor. - Hier im Forum sind viele
Eltern, die Ähnliches durchgemacht haben. Ich hoffe, ihr findet hier Leute,
zu denen sich ein ständiger Austausch einstellt und Kontakte, die euch
helfen, das durchzustehen.
Die Metroplex hat in der Tat einen sehr guten Ruf, soweit ich weiß. Eine
Chemotherapie ist sicherlich notwendig, wenn sie Krebszellen in den
Blutgefäßen außerhalb des Auges gefunden haben. Inzwischen wurde die
Chemotherapie in Verträglichkeit und Effektivität sehr verbessert. es wird
trotzdem sehr anstrengend werden natürlich, aber nach dem, was ich bisher
von Familien hier aus deutschland gehört habe, sind die Chancen, dass nach
der Chemo der Krebs beseitigt ist, sehr sehr hoch. Und gut, dass das zweite
Auge nicht betroffen ist!
Habt ihr Unterstützung im Krankenhaus durch Psychologen, Kontakte mit
anderen Eltern betroffener Kinder oder sonstigen Beratern? Seid ihr beide
berufstätig, sodass Sebastians Erkrankung auch Konsequenzen hat? Wenn du
magst, schreib doch ein bisschen mehr, wie es euch in die USA verschlagen
hat - und vor allem, wie es jetzt für euch weitergeht.

Ich wünsche euch allen Dreien viel Kraft!

Herzliche Grüße

Christina

Michael · Mitglied Beiträge: 12

Hallo Sweety und Christina,

meine deutsche Firma hat eine Niederlassung in den USA, so sind wir hierher gekommen. Im Moment sind wir am verhandeln wie lange wir noch hierbleiben können. Meine Firma möchte das ich so lange wie möglich bleibe. Jetzt haben wir natürlich einen Anlass, da ich auch mit einem deutschen Arzt gesprochen habe der meinte, dass die Amerikaner viel weiter sind auf diesem Gebiet. Übrigens sind die vier Ärtze welche Sebastians Diagnose gestellt haben Mitglieder einer Retinoblastom-Forschungsgruppe hier in Dallas. Wir haben Vertrauen!

Meine Frau ist nicht berufstätig, außerdem ist sie im 5. Monat schwanger. Wir wissen bereits, dass unser neuer Sprössling eventuell mit der gleichen Krankheit auf die Welt kommt. Genaueres können uns die Ärtze nach einer Genuntersuchung mitteilen.

Meine Firma ist sehr, sehr hilfbereit und steht voll und ganz hinter uns. Also großartige Veränderungen wird es für uns nicht geben, außer das die Chemo sich genau mit dem Geburtstermin überschneidet.

Das Kinderkrankenhaus (Cook Medical Center, Forth Worth) ist sehr professionell. Psychologen, Ärtze, Krankenschwestern etc. gaben sich die Türklinke. Hier gibt es unglaublich viel Unterstützung und Hilfe. Hier im Forum habe ich gelesen das einige Unikliniken in Deutschland nicht so aggieren. Wir hatten ein sehr schönes Einzelzimmer mit allem Schnick-Schnack.

Hoffe das er die Chemo gut verträgt, seit dem wir aus dem Krankenhaus entlassen wurden (bzw. selber entschieden) ist unser Sebastian putzmunter und wir hoffen das das so einigermaßen bleibt.

Aber das aller aller wichtigste ist, dass nach der Chemo Ruhe ist... das hoffen wir und dafür beten wir.

Grüsse aus Dallas
Michael

christina · Mitglied Beiträge: 92 Ort: Göttingen

Hallo Michael,
das hört sich von den Umständen her - Beruf, Unterstützung der Firma,
Versorgung in der Klinik - ja sehr positiv an. Ihr scheint da in guten
Händen zu sein und euch gut aufgehoben zu fühlen. Sehr schön!
Ich persönlich würde übrigens das Risiko, dass euer zweites Kind auch
Retinoblastom hat, recht gering einschätzen, da es doch bei Sebastian zum
ersten Mal in der Familie aufgetreten ist, oder? Natürlich hat man als
Eltern Angst, bis man Gewissheit hat und ich hoffe, dass ihr die dann
schnell nach der Geburt bekommt.

Mit vielen guten Wünschen für das kommende Jahr

Christina

ingrid · Gast

Hallo Michael!
ich hoffe du hast meine PM bekommen und sie ist nicht verloren gegangen.
Ich bin aus Österreich wo seit 1979 RB in Graz behandelt wird.
da bei deinem Sohn bis heute nur ein Auge betroffen ist glaube ich auch nicht dass das zweite Kind RB haben wird.
wenn du willst dann geh auch ins amerikanische RB-Forum und dann wird dir auch hier so genannte Unterstützung sicher sein.
Vielleicht hast das Glück dass jemand bei der Gruppe dabei ist, die aus deiner jetzigen Umgebung kommt.
Es ist den
http://listserv.acor.org/SCRIPTS/WA-ACOR.EXE?SUBED1=R-BLASTOMA&A=1
link.
versuch dich einzuloggen dort sind mehr als 200 Betroffenene online!
LG
Ingrid

Michael · Mitglied Beiträge: 12

Danke Ingrid, ich werde mich gleich mal schlau machen.