Retinoblastom - Forum

sylvia · Gast

hallo ich bin die Mutter von veronika die mittlerweile 17 jahre alt ist ihr wurde mit 6 monaten das rechte auge entfernt und war ohne Sorgen bis yu ihrem 16 geburtstag wurde am linken auge ein tomor auf der netyhaut ewieder festgestellt wo gleich mit einem aplikator behandelt wurdeund wir hatten uns sehr gefreut das an ihren 17 geburtstag alles wieder in Ordnung war troty intensiver untersuchungen stellte der augenartyt vor einer woche wieder etwas fest und wir wieder nach essen in die klinik wo allle Untersuchungen gemacht wurde und wir dann f[r kurze zeit nach hause d[rfen nun warten wir auf antwort wo wir die bestm
;gliche behandlung finden. wir warten

eure sylvia

RueWe · Mitglied Beiträge: 252

Hallo mein Name ist Rüdiger und ich war selbst betroffen. Ich war damals in
Mainz. Viele sagen aber, dass Essen Uniklinik besser ist. Kannst in den
alten Beiträgen nachlesen. Dort sind auch Namen der Station un evtl. Ärzte
aufgelistet. Wohin geht ihr momentan?

Tschau

RüWe

-----Ursprüngliche Nachricht-----
Von: sylvia [mailto:@carookee.com]
Gesendet: Sonntag, 18. September 2005 01:58
An: Retinoblastom - Forum
Betreff: Retinoblastom

hallo ich bin die Mutter von veronika die mittlerweile 17 jahre alt ist ihr
wurde mit 6 monaten das rechte auge entfernt und war ohne Sorgen bis yu
ihrem 16 geburtstag wurde am linken auge ein tomor auf der netyhaut ewieder
festgestellt wo gleich mit einem aplikator behandelt wurdeund wir hatten uns
sehr gefreut das an ihren 17 geburtstag alles wieder in Ordnung war troty
intensiver untersuchungen stellte der augenartyt vor einer woche wieder
etwas fest und wir wieder nach essen in die klinik wo allle Untersuchungen
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RüWe

Gast · Erstellt: 18.09.05, 10:38 Betreff: Re: Retinoblastom

Zitat: RüWe

Hallo mein Name ist Rüdiger und ich war selbst betroffen. Ich war damals in
Mainz. Viele sagen aber, dass Essen Uniklinik besser ist. Kannst in den
alten Beiträgen nachlesen. Dort sind auch Namen der Station un evtl. Ärzte
aufgelistet. Wohin geht ihr momentan?

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RüWe

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Gesendet: Sonntag, 18. September 2005 01:58
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Betreff: Retinoblastom

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wurde mit 6 monaten das rechte auge entfernt und war ohne Sorgen bis yu
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Andrea · Gast

SCHEISSE !

Ehrlichgesagt dachte ich immer, wenn die Kinder mal so 6- 7 Jahre sind, kommt zumindest in den Augen nichts mehr nach ...!?
Aber mit 16 ???

Wünsche Euch das Beste, würde immer nach Essen gehen !

Gruß Andrea

ronnie pürkl · Gast

Jetzt bin ich aber schon sehr verunsichert. Wie schon gesagt, es war von neuerlichen Tumoren bis inetwa zum Schulalter gesprochen worden, aber danach sollten eigentlich keine Retinoblastomtumore am Auge mehr nachkommen. Vielleicht sind es ja andere Rezitive, also Folgetumore die ja eigentlich am ganzen Körper, bevorzugt Weichteile, vorkommen können. In diesen selten Fall dann leider wieder am Auge. So eine Sch...e. Anderseits das Auge soll man ja eigentlich sein Leben lang nachkontrollieren lassen, wenn auch in langen Intervallen. Den restlichen Körper kann man ja nicht alle halben Jahre durchcecken lassen, so von Kopf bis Fuss durchs CT oder MR schleifen lassen. So gesehen war scheinbar der Tumor noch recht klein und gut behandelbar. Wenn jetzt ein Folgetumor angenommen im Weichteil oder Knochen vorkommt, bemerkt man dies ev. erst recht spät weil z.B. Schmerzen auftreten. Ganz zu schweigen von ev. Metastasen.
Ich weiss nicht ob man es so sehen kann, aber vielleicht war es ja Glück im Unglück. Ich weiss ein ganz schwacher Trost, trotzdem wirklich alles nur erdenklich Gute.

ingrid · Gast

Zitat: sylvia

hallo ich bin die Mutter von veronika die mittlerweile 17 jahre alt ist ihr wurde mit 6 monaten das rechte auge entfernt und war ohne Sorgen bis yu ihrem 16 geburtstag wurde am linken auge ein tomor auf der netyhaut ewieder festgestellt wo gleich mit einem aplikator behandelt wurdeund wir hatten uns sehr gefreut das an ihren 17 geburtstag alles wieder in Ordnung war troty intensiver untersuchungen stellte der augenartyt vor einer woche wieder etwas fest und wir wieder nach essen in die klinik wo allle Untersuchungen gemacht wurde und wir dann f[r kurze zeit nach hause d[rfen nun warten wir auf antwort wo wir die bestm
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eure sylvia

ingrid · Mitglied Beiträge: 202 Ort: überall und nirgends

Hallo Sylvia!
Tut mir echt leid für euch!!!!
Wir hatten auch ein beidseitiges RB! mein Sohn ist heute fast 6 Jahre alt aber die Angst vor anderen Tumoren bleibt natürlich!
Ich weiß sehrwohl, dass die Chancen auf einen Zweittumor bei genetisch defekten Kindern um ein vielfaches höher ist. Sehr schlecht sind Röntgenstrahlen. Wie es mit Handies aussieht, so denke ich, dass auch sie einen erheblichen Teil dazu beitragen, die Gesundheit unserer Kinder zu schädigen! Nur will das keiner so richtig wahrhaben!!!! Es ist ja so bequem wenn man immer erreichbar ist!
Ich halte euch die Daumen und wünsche euch das Beste!!!!
Es gibt auch in Graz (Österreich) sehr gute Ärzte!!! wenn Ihr Interesse daran habt, so könnt ihr jederzeit eine Zweitmeinung zu euerem Fall einholen! ps. kannst mir ja mal eine Antwort (direkte) schreiben! würde mich sehr freuen!
Guß Ingrid

Zitat: sylvia

hallo ich bin die Mutter von veronika die mittlerweile 17 jahre alt ist ihr wurde mit 6 monaten das rechte auge entfernt und war ohne Sorgen bis yu ihrem 16 geburtstag wurde am linken auge ein tomor auf der netyhaut ewieder festgestellt wo gleich mit einem aplikator behandelt wurdeund wir hatten uns sehr gefreut das an ihren 17 geburtstag alles wieder in Ordnung war troty intensiver untersuchungen stellte der augenartyt vor einer woche wieder etwas fest und wir wieder nach essen in die klinik wo allle Untersuchungen gemacht wurde und wir dann f[r kurze zeit nach hause d[rfen nun warten wir auf antwort wo wir die bestm
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eure sylvia

kerstin rudek · Gast

hallo.
unsere tochter zoe, drei jahre alt, hat bilaterales retinoblastom. sie ist in kanada in behandlung, nachdem ihr in der uniklinik essen letzten sommer das zweite auge entfernt werden sollte. bisher ist die behandlung in toronto muehsam, aber erfolgreich. fuer details haben wir eine homepage:
www.zoe-heisst-leben.de
wir freun uns auch ueber direkte mails und geben gern auskunft.
alles gute fuer euch und eure tochter, kerstin

Gast · Erstellt: 18.12.05, 01:56 Betreff: Re: Retinoblastom o.T.

Gast · Erstellt: 18.12.05, 02:01 Betreff: Re: Retinoblastom o.T.