Retinoblastom - Forum

Eva · Gast

Hallo,
bei mir wurde im Alter von 11 Monaten ein Retinoblastom festgestellt. Mir wurde daraufhin in Essen das linke Auge entfernt. Es war nur ein Tumor. Mein rechtes Auge ist völlig gesund. Das Retinoblastom ist in meiner Familie bisher nicht aufgetreten, soweit ich weiß. Meine beiden Geschwister und meine Eltern sind völlig gesund.
Da ich langsam an eigene Kinder denke, frage ich mich, ob ich wohl an der sporadischen oder an der erblichen Form erkrankt bin? Hat jemand Erfahrungen damit, wie man das herausfinden kann? Muß man dafür wieder nach Essen fahren, oder kann man das auch über einen ortsansässigen Frauenarzt oder ein Krankenhaus prüfen lassen?
Für Eure Informationen bin ich schon jetzt sehr dankbar.
Liebe Grüße Eva.

christina · Mitglied Beiträge: 92 Ort: Göttingen

Hallo Eva!
Ich würde dir empfehlen, dich an Herrn Dr. Lohmann in der Humangenetik in
Essen zu wenden. Er führt Beratungen durch und beantwortet alle Fragen zum
Thema Gene. Ich habe ihn auch als sehr menschlich erlebt und fühlte mich von
ihm gut und umfassend informiert.
Ob du die erbliche Form hast, lässt sich über einen Gentest feststellen.
Allerdings gibt es viele Möglichkeiten, wie die Mutation des RB1-Gens
aussehen kann und je nach dem speziellen Fall, ist es relativ einfach oder
sehr aufwendig, nach allen Möglichkeiten zu suchen. Die Ärzte in Essen sind
dafür sehr kompetent. Wenn du nicht nach Essen fahren willst, kannst du
natürlich auch eine Blutprobe hinschicken und sie dort analysieren lassen.
Mein Rat ist aber auf jeden Fall Dr. Lohmann. Ich habe seine Telefonnummer
gerade nicht zur Hand, aber du kannst seine Durchwahl auch auf der Station
A1 nachfragen (0201-7232271). Allgemein sagt man, dass unilaterales RB sehr
selten erblich ist, aber es ist klar, dass man sich immer Sorgen und
Gedanken macht.

Liebe Grüße und alles Gute!

Christina
-----Ursprüngliche Nachricht-----
Von: Eva <@carookee.com>
An: Retinoblastom - Forum <@carookee.com>
Datum: Donnerstag, 10. März 2005 11:47
Betreff: erbliches Retinoblastom?

>Hallo,
>bei mir wurde im Alter von 11 Monaten ein Retinoblastom festgestellt. Mir
wurde daraufhin in Essen das linke Auge entfernt. Es war nur ein Tumor. Mein
rechtes Auge ist völlig gesund. Das Retinoblastom ist in meiner Familie
bisher nicht aufgetreten, soweit ich weiß. Meine beiden Geschwister und
meine Eltern sind völlig gesund.
>Da ich langsam an eigene Kinder denke, frage ich mich, ob ich wohl an der
sporadischen oder an der erblichen Form erkrankt bin? Hat jemand Erfahrungen
damit, wie man das herausfinden kann? Muß man dafür wieder nach Essen
fahren, oder kann man das auch über einen ortsansässigen Frauenarzt oder ein
Krankenhaus prüfen lassen?
>Für Eure Informationen bin ich schon jetzt sehr dankbar.
>Liebe Grüße Eva.
>___________________________________________________________________________
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Eva · Gast

Hallo Christina,
vielen Dank, daß Du mir so schnell und umfassend geantwortet hast. Weißt Du vielleicht noch, ob der Gen-Test von den Krankenkassen übernommen wird oder ob man ihn selbst zahlen muß und wenn ja, wieviel dieser kostet?
Liebe Grüße Eva.

christina · Mitglied Beiträge: 92 Ort: Göttingen

Hallo Eva,
die Beratung und der Gentest werden von den Kassen anstandslos bezahlt, zumindest von den gesetzlichen. Aber ich nehme stark an, dass auch die privaten die Kosten übernehmen werden.
Lieben Gruß
Christina

sweet · Mitglied Beiträge: 91

Hallo,
ich hatte auch dasselbe wie du, aber schon mit 9 Monaten. (auch links)
Als ich damals mit meinem Frühchen die letzte Untersuchung
machte, sah mich durch Zufall eine Ärztin - die mir dann nach
28!!! Jahren erzählte, dass das erblich sein könnte.
Habe einen Gentest mit meinem Sohn gemacht - dort konnte man
es nicht mit 100%iger Sicherheit ausschließen, da mein Gewebematerial
vom Tumor nicht mehr vorlag.
Also habe ich die Untersuchungen trotzdem machen lassen.

Den Gentest hat in Österreich auch die Kasse übernommen.
Bei mir stellt sich nun die Frage, ob meine Kinder das auch weitervererben
könnten, obwohl ich nur das eine hatte???

Darf ich dich fragen, welche Art von Prothese du hast - ich möchte mal
eine aus Kunststoff versuchen - weisst du, was besser aussieht bzw. ist?
Welche Augensalbe nimmst du denn?
lg aus der Steiermark
sweety

Eva · Gast

Hallo Sweet,
ich benutze ein Prothese aus Glas. Ich lasse sie bei meinen Augenspezialisten in Wiesbaden anfertigen. Die Prothese ist sehr gut verträglich und ich habe in den ganzen 28 Jahren, die ich sie nun bald schon trage, noch nie irgendeine Form von Augensalben oder Tropfen benötigt. Ich habe dort auch schon nach einer Kunstoffprothese nachgefragt, man sagte mir, daß diese Prothesen schneller stumpf wirken und häufiger nachpoliert werden müssen. Das kann bei Glas nicht passieren, das glänzt immer. Einziger Nachteil zu Kunstoff: Es kann kaputt gehen. Ich bin mit meiner Glasprothese wirklich sehr zufrieden und habe mich entschieden dabei zu bleiben.
Ich bin sehr froh, daß ich in diesem Forum so nette Menschen finde, die auch so schnell und bereitwillig von Ihren Erfahrungen berichten. Schön, daß es diese Seite gibt.
Liebe Grüße
Eva.

Andrea · Gast

Hallo !

Bin zwar selbst nicht betroffen, aber unser Sohn (jetzt knapp 7).
Auch wir gehen nach Wiesbaden und sind super zufrieden mit der Prothese aus Glas. Benutzen nur einen winzigen Tropfen bepanthen Augen- und Nasensalbe und nehmen die Prothese nachts raus.
Uns wurde auch von Kunststoff abgeraten.

Gruß Andrea

sweet · Mitglied Beiträge: 91

Hallo Eva,

danke für deine Antwort,
ich habe heute trotzdem den Antrag auf Kostenübernahme gestellt,
habe im Internet gelesen, dass die Kunststoffproth. kälteunempfindlicher
sind, mal sehen. Probieren geht über studieren.

Die Salbe brauche ich einfach - habe immer eine gehabt, ich bin es
so gewöhnt, abends bin ich auch froh, wenn ich sie raustun kann.
lg
sweety

Fabinessa · Gast

Hallo,
ich habe die erfahrung gemacht das einseitige Retinoblastomerkrankungen sehr wohl erblich sein können.
Der Vater meiner Tochter hatte es als Baby-einseitig!
Und im Alter von einem Jahr bekam es meine Tochter,beidseitig!
Ein Genetiker sagte uns das unsere Kinder diesen Krebs nicht erben
werden,wie tragisch und wie falsch.Er nahm meinem Lebenspartner
sogar Blut ab aber in dem Schreiben welches wir von ihm bekamen,
stand,,Vererbung ausgeschlossen".Ich möchte Niemandem Angst machen,
oder den Wunsch nach Kindern verderben ich möchte nur darauf aufmerksam machen das Ärzte auch nur Menschen sind und Fehler machen und daher würde ich Jedem zu einer Zweitmeinung raten.
Denn das Kinder blind werden muss nicht sein,es gibt sehr gute Behandlunsmöglichkeiten.

Andrea · Gast

Hallo !
Uns wurde zum Thema Vererbung in Essen mal erzählt, daß man bei Jungs im zeugungsfähigen Alter anhand einer Spermaprobe feststellen kann, ob in den Keimzellen das entsprechende Erbgut drin ist und somit weitervererbt werden kann.

Gruß Andrea