Defibrillator-Forum

Bibbi · Mitglied Beiträge: 710 Ort: Ruhrgebiet

Zitat: Kirsten

Doch Carmen, klar hattest du Kontakt zu uns hier in der ganzen Zeit: Alleine durch unsere Gedanken an dich und unser hoffnungsvolles Daumen drücken, Mitzittern und Verfolgen können, welche Fortschritte du machtest waren wir mit dir und du mit uns eng verbunden.

S t i m m t ganz genau!!!

...und das hier

Zitat: Kirsten

Ich weiß nicht, ob es besser wird, wenn es anders wird. Aber es muss anders werden, wenn es besser werden soll. (G.C. Lichtenberg)

A U C H!!! ;-)

Ein schönes Wochenende Euch allen hier....

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Drei Dinge helfen, die Mühseligkeiten des Lebens zu tragen: Die Hoffnung, der Schlaf und das Lachen.
(Immanuel Kant)

Erika-Anita · Mitglied Beiträge: 181 Ort: 69123 Heidelberg

Ich möchte mich dem anschließen was Kirsten und Bibbi gesagt haben.
Unser Kontakt zu dir, liebe Carmen war sehr, sehr intensiv. Wir sind alle so nahe zusammengerückt, haben uns gedanklich an den Händen festgehalten und Dir all unsere Kraft und Energie geschickt, Kerzen für dich angezündet, gebetet, gehofft und waren überglücklich, wenn wir gute Nachrichten bekamen. Das war schon eine bewegende Zeit und auch für uns eine lehrreiche Zeit, die gezeigt hat wie Menschen die sich nicht persönlich kennen so zusammenstehen. Einfach schön!

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Dass meine Schreibwut nachgelassen hat liegt auch einfach daran, dass es mir so weit gut geht und ich zu vielen Themen einfach nichts sagen kann. Ich möchte auch nicht immer dasselbe schreiben.

Aber das Interesse ist noch vorhanden und ich informiere mich regelmäßig. Meinen Schutzengel habe ich auch noch. Am 12. November haben wir seinen 1. Geburtstag gefeiert.

Liebe Grüße
Erika

Enit · Mitglied Beiträge: 27 Ort: Frankfurt

Hallo,

einmal zu der Umfrage, bitte nicht böse sein, aber ich kann dazu nichts sagen, weil ich meinen Defi erst seit August habe und er mir zur Transplantation wieder rausgebastelt wird.
Allerdings weiss ich von Mitpatienten, die ihn wieder entfernen liessen, weil sie Panik hatte, er könne auslösen.
Mein Kardio fragte mich ebenfalls, ob mir der Defi Angst machen würde. Irgendwie nicht so wirklich, denn ohne den wäre mein Leben mehr ein Lottospiel, als das was ich schon die ganze Zeit hatte.
Ich will nicht ausprobieren, ob ich noch mal ohne ihn hoch komme, einmal habe ich es noch geschafft, beim zweiten Mal hatten die den transportablen mitgebracht, danach bekam ich meinen eigenen.
Hergeben, freiwillig, jetzt? Niemals!

Ja, das ist so ein Phänomen, Gruppenmitglieder hat man massenhaft, nur es schreibt keiner etwas. Wohl alle schüchtern.

chris · Mitglied Beiträge: 379 Ort: Stuttgart

Hallo,
ich kann mir nicht vorstellen, dass man, außer bei einer Transplantation, den Defi explantiert. Wir haben doch alle entsprechende Diagnosen, die zur Implantation geführt haben, oder ?
Ich bin auch nicht mehr ständig im Forum. Im Laufe der Zeit wurden die meisten Fragen beantwortet. Glücklicherweise ist bei mir die Krankheit recht stabil, deshalb tauchen auch keine neuen Fragen auf. Was sicher in absehbarer Zeit anstehen wird ist der Defiwechsel. Ich habe meinen jetzt seit 5Jahren. Dann gibts sicher auch wieder mehr zu fragen.
Leider hat mir auch in letzter Zeit der Umgang miteinander nicht gefallen. Ich hoffe sehr, dass jetzt wieder Ruhe einkehrt.
Es war wirklich schön zu sehen, wie wir bei Carmen gemeinsam gehofft und gebangt haben.
LG
Chris

xx · Mitglied Beiträge: 50

nach ewig langer Zeit bin ich mal wieder im Forum, nachdem mir vor einigen Wochen ein neuer Defi implantiert wurde (Fortify von St. Jude Medical). Die Batterie meines schönen Biotronic-Gerätes war erschöpft. Er musste zum Glück nie auslösen.

Mein neuer Defi ist extrem groß. Ich bin total in der Beweglichkeit meines linken Arms eingeschränkt, kann nicht schlafen, weil das Gerät drückt und da ich sehr schlank bin, ragt das Ding wie eine dritte Brust raus. Ich ekel mich jeden Tag zu Tode! Ich habe mir an der Stelle ein großes Pflaster geklebt, das ich direkt nach dem Duschen neu klebe. Ich kann die Stelle weder ansehen noch eincremen oder sonstwas. Ich geh nicht mehr weg, ziehe mich aus allem raus und inzwischen wird mir bei jedem Essen regelrecht schlecht. Falls ich mal an das Ding zufällig mit der Hand rankomme oder die Stelle im Spiegel sehe, muss ich mich direkt übergeben. Ich ekel mich tot!!! Habe leider dadurch noch zusätzlich an Gewicht verloren, aber mein Kardiologe lehnt es ab, den Defi zu explantieren.

Mich würde interessieren, ob einer weiß, ob ich nicht ein Recht habe, dieses Ding auf eigenen Wunsch entfernen zu lassen.

Bitte erzählt mir nix davon, dass ich damit leben soll, weil es schließlich mein Lebensretter ist. Das Argument greift nicht, da ich eh untergewichtig bin und ein weiterer Gewichtsverlust auch tödlich enden könnte. Ebenso bin ich fest entschlossen, auf gar keinen Fall so weiter zu leben wie jetzt!

Mir ist schon klar, dass das für viele hier ein Luxusproblem ist- für mich ist es aber leider nicht so lustig wie es klingt!

michael-berlin · Ehemaliges Mitglied Ort: Berlin

Hallo Monica Flatow,

wir hatten vor langer Zeit mal einen Kontakt über die "PN" (persönliche Nachricht) wegen eines Kardiologen in Steglitz. Vielleicht erinnerst du dich. Du wolltest auch an einem Kleinen Marathon teilnehmen im Juni 20??.

Jetzt frage ich dich und mich, warum du einen so großen Defi bekommen hast?
Die Tendenz ist doch eher die, daß die Dinger immer kleiner werden.
In welchem Klinikum hat man dir das Unikum verpasst?
Ich frage, weil ich irgendwann auch mal wieder auf den Tisch muss....

So wie du es beschreibst, ist es ein unerträglicher Zustand, gegen den ich mich aufklären lassen und wehren würde. Dein Beitrag hört sich echt furchterregend an.

Alles Gute Michael

PS: Ich erinnere mich, daß ich in diesem Zusammenhang oder zumindest sehr zeitnah über die Auslesemöglichkeiten bei Defis von niedergelassenen Kardiologen geschrieben hatte.
Ich hatte geschrieben, dass nicht jede Praxis Defis eines jeden Herstellers auslesen kann, weil nicht jede Praxis dazu die technischen Geräte besitzt.
Als Antwort kam darauf von einem Heinz, dass er so einen Unsinn noch nicht gelesen hätte. Offensichtlich war der Heinz der Meinung, ich sei dämlich.
Ich habe das nicht vergessen und neulich bei der letzten Auslesung meinen Kardiologen gefragt, ob er denn auch außer den Medtronics die Defis von anderen führenden Herstellern auslesen würde. Als Antwort kam: Dazu haben wir hier gar nicht die Möglichkeit, da wir von Medtronic die Geräte zum auslesen bekommen und damit eben nur Medtronic-Defis auslesen können. Siehste, Heinze!

xx · Mitglied Beiträge: 50

ja, ich erinnere mich auch an dich! Ich bin jetzt in Steglitz in einer großen Praxis. Mein Fehler war, dass ich dem Kardiologen da blind vertraut habe: der meinte, er wechselt den Deif und ich ging von aus, der wird einfach gegen einen Neuen getauscht.
Der hat diesen Defi gewählt, weil da angeblich die Batterie 10 Jahre hält. Er wollte mir zu viele Ops ersparen, weil ich so "jung" bin. Jetzt tut ihm das auch leid und er will das Ding verlagern, aber das hilft mir nicht!!!

Ja, ich bin immer noch am joggen, aber inzwischen habe ich einen "neuen" Hund und betreibe mit dem im Verein Hundsport... da bleibt nicht mehr so viel Zeit zum Joggen...

Mir ist inzwischen alles egal- ich will nur das Ding wieder raus haben oder irgendeine OP, die es etwas unsichtbarer macht!! Auch wenn es dem Kardiologen leid tut, geht es mir ja trotzdem extrem schlecht! Ich kann mir nicht vorstellen, dass die einem ne Explantation auf eigenen Wunsch verweigern könnten.

michael-berlin · Ehemaliges Mitglied Ort: Berlin

Ich gehe noch immer alle 6 Monate zum auslesen und nur zum auslesen
nach Steglitz in die Hubertusstraße.
Dort sind zwei Kardiologen.
Zu tun habe ich aber immer nur mit dem einen, den anderen kenne ich gar nicht.
Ich bin sehr zufrieden mit ihm.
Dort werden allerdings keine Defis im- oder explantiert.
Sowas würde ich auch nicht von einem niedergelassenen Arzt machen lassen.
Ich kann dir das Herzzentrum im Vivantes Urban empfehlen.
Dort sind kompetente Leute, die einen nicht noch zusätzlich verunstalten.

Ich hatte damals 14 Tage im künstl. Koma gelegen, ne flotte Lungenentzündung kam dazu und nach 2 Wochen hatte ich 13 Kilo abgenommen. Da sah man dürr aus wie ein Spargeltarzan und konnte die Rippen zählen beim bloßen Anblick. Den Defi habe ich im Urban bekommen und von Anfang an war da absolut nichts zu sehen. Dort wurde auch kräftig und lange "geknetet" bei der Bildung der Tasche. Das wr ne saubere Arbeit!
Wenn es dann interessierte, den habe ich immer mit den beiden zeigefingern leicht links und rechts an den gleichen Stellen drücken lassen. Links war es etaws härter, der Defi. Aber völlig unsichtbar.

jetzt, "dank" Beta-Blockern und anderer Pillerei habe ich wieder reichlich zugelegt an Gewicht. Da muss man schon länger tasten, um den Defi überhaupt zu fühlen.

Marcus · Mitglied Beiträge: 5 Ort: Nackenheim

Zitat: michael-berlin

PS: Ich erinnere mich, daß ich in diesem Zusammenhang oder zumindest sehr zeitnah über die Auslesemöglichkeiten bei Defis von niedergelassenen Kardiologen geschrieben hatte.
Ich hatte geschrieben, dass nicht jede Praxis Defis eines jeden Herstellers auslesen kann, weil nicht jede Praxis dazu die technischen Geräte besitzt.
Als Antwort kam darauf von einem Heinz, dass er so einen Unsinn noch nicht gelesen hätte. Offensichtlich war der Heinz der Meinung, ich sei dämlich.
Ich habe das nicht vergessen und neulich bei der letzten Auslesung meinen Kardiologen gefragt, ob er denn auch außer den Medtronics die Defis von anderen führenden Herstellern auslesen würde. Als Antwort kam: Dazu haben wir hier gar nicht die Möglichkeit, da wir von Medtronic die Geräte zum auslesen bekommen und damit eben nur Medtronic-Defis auslesen können. Siehste, Heinze!

In dem Raum der ICD-Kontrolle in der Uniklinik die mir meinen Defi verpasste stehen Fünf Auslesegeräte. Von jedem Hersteller den sie verwenden eins.

heike2008 · Mitglied Beiträge: 792 Ort: Bremen

Bei meinem Kardiologen kann auch jeder Defi Ausgelesen werden und bei den Elektrophysiologen wo meiner Ausgelesen wird auch .