Defibrillator-Forum

einstein64k · Mitglied Beiträge: 3

Hallo, ich bin noch neu hier, habe aber schon wahnsinnig viel gelesen hier im Forum.
Ich bin nicht selbst betroffen sondern mein Mann, der aber noch im Krankenhaus liegt. Ich heiße Kerstin und bin 48 Jahre alt, mein Mann Helge ist 51 Jahre.
Am 11. Januar hatte er einen sehr schweren Vorderwandinfarkt und wurde später in der Klinik auch reanimiert. Es wurde festgestellt, dass er auch einen länger zurückliegenden Hinterwandinfarkt hatte, den er garnicht wahrgenommen hatte. Jedoch wurde dabei eine Arterie und somit die dazugehörigen Herzkranzgefäße komplett zerstört sowie das dort liegende Herzmuskelgewebe. Es ist komplett vernarbt und hat keinerlei Pumpbewegung mehr, wie ich selbt (gerade heute) beim Echokardiogram (heißt doch so?!) sehen durfte.
Nach 4 Tagen durfte er die Intensiv verlassen, wurde dann aber nach einem Tag wegen Tachykardien wieder dorthin verlegt. Er bekam eine erneute Herzkathederuntersuchung gemacht um die Stents zu kontrollieren - dabei gab es auch noch einen Zwischenfall - und wurde auf Amiodaron eingestellt. Uns wurde am nächsten Tag dann gesagt, dass er aufgrund der bedenklichen Tachykardie und der EF von 35% einen Defi bekommen würde, er solle sich mit dem Gedanken vertraut machen ... außerdem würde er nie mehr in seinem Beruf arbeiten können mit einem so schwer geschädigten Herz (ist Maler und Lackierer und Verputzer)
Nun kam auch noch eine schwere Medikamentenunverträglichkeit dazu, Helge hat juckenden roten Ausschlag am ganzen Körper, und man setzt nun ein Medi nach dem anderen ab um herauszufinden auf was er reagiert.
Unser Problem beginnt aber genau jetzt: Helge hat sich mit dem Thema auseinandergesetzt und möchte nun einen Defi, denn er möchte weiterleben - ganz gleich, welche Einschränkungen ein Defi auch mit sich bringt, alles ist besser als tot umfallen! Ich hatte auch ein langes Gespräch mit unserem Hausarzt, der uns auch in dieser Einstellung bestärkt hat.
Heute also nochmal Herzecho beim Chefarzt der Kardiologischen Abteilung: unverändert EF 35%. Der Arzt wollte sich morgen mit mir und meinem Mann treffen, um die weitere Vorgehensweise zu besprechen.
Wir waren gerade wieder im Zimmer auf der Station, da kamen der Chefarzt und sein Vorgesetzter, der Herr Prof. um gleich ein Gespräch mit uns zu führen. Der Prof lehnt die Implantation des Defi ab! Man könne garnicht sagen, dass die Tachykardie wirklich gefährlich sei. Wenn man meinen Mann aufgrund der Tachyk. reanimiert hätte, würde er zustimmen, so jedoch nicht.
Letzten Freitag wollte genau dieser Prof den Defi ...
Jetzt will er meinen Mann ungeschützt in Reha schicken und in 3 Monaten noch einmal ein Herzecho machen. Dann würde er entscheiden ... vorher definitiv nicht - da hätte er seine Richtlinien.
Und wenn Helge während der 3 Monate umfällt?
Er hat jetzt panische Angst. Zuerst sagt man ihm, er könne jederzeit umfallen und tot sein und nun diese Entscheidung ...
Habt ihr das schon einmal erlebt oder könnt ihr das verstehen???
Ich habe Angst um meinen Mann und möchte ihn eigentlich noch nicht verlieren - und wie schnell sowas geht habe ich schmerzlich vor 5 Jahren erlebt: da ist mein Pa mit 65 Jahren ohne erkannte Vorerkrankung an Weihnachten tot umgefallen - mit Defi könnte er wohl noch leben ...
Könnte ist spekulativ - aber bei meinem Mann ist eine erhebliche Schädigung des Herzens bekannt und mir kommen 3 Monate Wartezeit irgendwie wie Russisches Roulette vor.
Habt ihr Erfahrung, ob man einen Patienten in eine andere Klinik verlegen lassen kann - unser Vertrauen in diese Klinik ist sowieso dahin?!

Sorry für meinen Roman, aber ich bin einfach verzweifelt und so hilflos und irgendwie allein gelassen ...
Ich weiß nicht, ob das alles so richtig ist ...
Muss noch dazu sagen, dass ich ein sowieso zwiespältiges Verhältnis zu Weißkitteln habe - komme aus dem Bereich Tiermedizin. Und ich weiß, dass auch Ärzte, selbst Professoren, nur Menschen sind und keine Götter ...
Ich hoffe sehr, dass jemand hier im Forum mir helfen kann klarer zu sehen.
Meine Frage ist einfach, was ihr in meiner/unserer Situation tun würdet? Ohne Wertung gegenüber der Ärzte ....
Wenn es euch betreffen würde, wie würdet ihr in der gleichen Situation jetzt weiter vorgehen?

Bin für jede Antwort dankbar!

"Herzliche" Grüße,
Kerstin

Carmen · Mitglied Beiträge: 1121 Ort: bei Kempten/Allgäu

Guten Morgen Kerstin,

erstmal herzlich willkommen hier im Defiforum ;-)

Tja, das würde mich alles auch ganz schön erschüttern, ich kann das gut nachvollziehen, daß Ihr momentan ganz schöne Ängste durchmacht - anfangs wurdet Ihr ja ziemlich veunsichert, weil der Arzt sofort nach dem Defi gerufen hat und jetzt ist er auf einmal nicht nötig.
Wäre mir das so passiert, würde ich mich nach dem Krankenhausaufenthalt sofort entweder in einer anderen Kardiologie oder bei einem anderen Kardiologen anmelden, um eine Zweitmeinung einzuholen.
Außerdem könntet Ihr - auch im jetzigen Krankenhaus - mal nach einer Defi-Weste nachfragen. Das ist so ein Teil, welches Dein Mann AM Körper trägt und welches auch defibrilliert, wenn es denn sein müsste. Allerdings glaube ich nicht, daß jedes Krankenhaus über solche Westen verfügt.
Sie dient dazu, Deinen Mann zu schützen, solange man sich noch nicht für einen implantierbaren Defi entschieden hat.
Auf jeden Fall würde ich da mal deswegen nachfragen.

Und wenn Ihr im jetzigen Krankenhaus keine für Euch befriedigende Antwort bekommt, dann - wie gesagt - in einem anderen (größeren?) Krankenhaus mit eigener Kardiologie oder einem Kardiologen nachfragen.
Ob Dein Mann einen Defi wirklich braucht, sollte schon abgeklärt werden.

Ich hatte 1994 einen schweren Vorderwand- und Hinterwandinfarkt - meinen Defi bekam ich aber erst 2005, weil ich bis dahin keine Rhythmusstörungen hatte. Aber auch klar: damals hat man noch nicht so schnell Defibrillatoren implantiert.

Jedenfalls wünsche ich Euch alles Gute und hoffe sehr, daß man euch zuverlässig weiterhelfen kann.

Viele Grüße - Carmen

sweetheart · Mitglied Beiträge: 53 Ort: Düsseldorf

Hallo Kerstin,
erst mal auch von mir ein herzlich Willkommen.
Ich verstehe sehr gut in welcher Situation Ihr Euch befindet. Ich habe selbst 3 Monate auf meinen Defi warten müssen, und war extrem verunsichert nachdem mir das Gerät zwar dringend angeraten wurde ich aber trotz Allen so lange warten musste. Dennoch ist es gut möglich das Dein Mann letztlich keinen Defi benötigt. Und vielleicht möchte die Klinik Ihm nur einen nicht nötigen Eingriff ersparen. Genau für diesen Zweck gibt es die Lifevest, schau mal bei " http://www.zollmedical.de/lifevest.aspx\" , die Carmen gerade erwähnt hat. Wenn Ihr so verunsichert seid, solltest Du auf jeden Fall diese Weste ansprechen und Dir gegebenenfalls auch Unterstützung von einem weiteren Kardiologen oder einer anderen Klinik suchen.
Der Vorteil der Weste ist, es ist kein Eingriff nötig, der Nachteil ist natürlich dass das System nicht gerade unauffällig und einfach ist. Aber um festzustellen ob oder ob nicht ein Defi gebraucht wird sicher eine gute Lösung. Und allemal besser als die Unsicherheit. Bei meinem letzten Klinikaufenthalt hatte ich einen Zimmernachbarn dem dieses System das Leben gerettet hat. Er sagte mir das es damit alle Unbequemlichkeiten wert war.
Ich selbst habe meinen Defi nach 3 Monaten bekommen und war darüber dann sehr froh, da das Bangen ein Ende hatte.
Viel Kraft und Alles Gute für Euch sendet
Uwe

joe100 · Mitglied Beiträge: 338

Hallo Kerstin,

Kopf hoch - die Situation wird auch wieder besser.

Wenn Du mitteilen möchtest, wo ihr wohnt, könnten hier aus dem Forum Mitglieder Empfehlungen geben, wo man hingeht.
Denn, ohne zweite Meinung würde ich diese Entscheidungn icht einfach so hinnehmen.

Wiewohl ich meine Probleme mit der Organisation im Uniklinikum Marburg hatte, fachlich waren die absolut voll auf der Höhe.

Ich will damit sagen, mann sollte dann wirklich mal in ein Herzfachzentrum gehen. Richtinien hin- oder her. Entscheidend ist natürlich der Befund UND !!! der Wunsch des Patienten.

Alles Gute
Dieter

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Dilatative Kardiomypathie, non-compaction Kardiomyopathie, linker ventrikel stark vergrößert, KHK ausgeschlossen, EF 20, Defi Empfänger März 2011. Insulin pflichtiger Diabetes Mellitus.

Dani · Mitglied Beiträge: 366 Ort: Wolfegg i. Allgäu

Hallo Kerstin,

Hallo und Herzlich Willkommen!!

Ich würde mir schnellsmöglich eine Zweitmeinung einholen.
Und das in einer Fachklinik.

Ich kann mir schon sehr gut vorstellen, das in einer solchen Situation 3 Monate verdammt lang sind, und vor allem mit Wahnsinns Ängsten verbunden...

Ich drücke Euch die Daumen..

LG Dani

jutta43 · Mitglied Beiträge: 1119 Ort: 59427 Unna

Hallo Kerstin,
ich mußte nach meinem Herzkatheter "nur" gut 3 Wochen auf die Defi-Implantation warten. Nach genau 7 Monaten hat er mir dann einen Schock verpaßt, als ich Kammerflimmern hatte.
Ich rate auch, unbedingt eine Zweitmeinung einzuholen bei einem anderen Kardiologen oder in einem größeren Krankenhaus.
Alles Gute für Deinen Mann und Dich und Du wirst Dich sicher hier wieder melden, damit wir wissen, wie es weitergegangen ist.
LG Jutta

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Jutta43

Ulla · Mitglied Beiträge: 366 Ort: BaWü

Freitag Herzkatheder, Montagmorgen die erste im OP. UK Tübingen.

Bis dahin Telemetrie, durfte die Überwachungsstation nicht verlassen und die Pfleger kamen auch ein paar Mal angejoggt....

Medizinisch kann ich nichts dazu sagen aber psychisch war das schon sehr belastend, ich war so froh gut überwacht zu sein.

Also kann auch ich nur empfehlen, schnell eine größere Fachklinik aufzusuchen.
Allerdings würde ich mich da mit dem Hausarzt absprechen damit es keine Komplikationen gibt. Auf eigene Faust würde ich das nicht machen.

Wenn die auch keine medizinische Notwendigkeit sehen dann ist das doch beruhigend. Und wenn sie eine sehen wird wohl gehandelt...??

Alles Gute!

einstein64k · Mitglied Beiträge: 3

Hallo ihr alle!
Vielen, vielen Dank für eure aufmunternden Worte, guten Wünsche und die Tipps.
Neuster Stand: als ganz so unnötig wird das ganze scheinbar dann doch nicht angesehen, mein Mann bekommt jetzt vorübergehend eine Defi-Weste.
Damit soll er am Montag entlassen werden, wenn bis dahin nichts mehr passiert. Seine Reha wäre auch genehmigt - da soll er nächste Woche schon hin.
Ich war heute wieder beim Hausarzt, der noch immer keinen offiziellen Bericht hat und habe ihm den neusten Stand geschildert. Er meinte, mein Mann solle mit dem Schutz der Weste zuerst einmal seine Reha antreten - und was sehr beruhigend ist, die Klinik soll wirklich gut sein und wenn denen etwas nicht so dolle vorkommt, können sie selbst entsprechende Untersuchungen machen meinte unser Doc (siehe hier http://www.median-kliniken.de/median-kliniken/rehabilitationskliniken/median-klinik-kues ).
Und direkt nach der Reha überweist unser Arzt meinen Mann zur erneuten Kontrolle und für eine zweite Meinung in eine andere Klinik (nach unserer Wahl).
Das beruhigt mich jetzt schon ein wenig.

Und heute Abend hatte ich Post: das ist so bezeichnend für die ganze Situation ... ;-)
Von einem mir unbekannten Arzt, ca. 55 km von hier entfernt, adressiert an meinen Mann. Ich schreibe euch mal kurz den Text des Anschreibens:
"Sehr geehrter Herr W., anbei der Arztbrief des Klinikums .... welcher nun schon 2mal irrtümlich an unsere Praxis geschickt wurde. Vielleicht könnten Sie ihn mitnehmen zu Ihrem Hausarzt. Mfg ... " Anbei die Unterlagen zur 2. Herzkatheder-Untersuchung.
Unser Doc heißt Schmidt, dieser Arzt heißt Schmitt. Vollkommen anderer Ort. Und das Beste - eine Praxis für Kinder- und Jugendmedizin!!!
Morgen werde ich nun in der Klinik mal nachfragen, wo denn die ersten Unterlagen hingegangen sind. Zum richtigen Arzt jedenfalls nicht.

Und falls uns jemand helfen möchte, bzgl. einer guten Klinik in unserer "Nähe", wir wohnen in Rheinland-Pfalz, Grenze Saarland. Ganz genau, für die, die es in Maps guuuuuugeln wollen, in Birkenfeld / Nahe.

Gerne halte ich euch auch mal auf dem Laufenden, was sich noch so ereignet. Ich habe das Gefühl, als wären wir noch lange nicht am Ende angelangt ....

Und danke nochmal für eure Antworten, ich fühle mich nun schon nicht mehr so alleine gelassen mit der ganzen Sache. Schön, dass es das Forum und so liebe Menschen hier gibt.

Liebe Grüße,
Kerstin

wibbi31577 · Mitglied Beiträge: 122 Ort: Alzey

nach der Reha vielleicht nach Kaiserslautern in das Westpfalzklinikum oder nach Ludwigshafen ins Staedtische Klinikum, beide haben gute Kardiologische Abteilungen. Ich hab meinen Defi in Ludwigshafen bekommen.

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Long Qt Syndrom,
Defi, St. Jude Medical

www.juniesheart.wordpress.com

sweetheart · Mitglied Beiträge: 53 Ort: Düsseldorf

Hallo Kerstin,
das klingt doch schon viel besser. Die Weste ist sicherlich erst mal eine gute Wahl. Zu einer Kilinik in Eurer Nähe kann ich leider keine Empfehlungen geben, aber ich mag die Gegend in der Ihr wohnt sehr. Wenn ich noch wandern könnte, würde ich gerne wieder dort Urlaub machen. Ich war in den letzten Jahren oft dort. Grüße nach RP und weiterhin alles alles Gute
Uwe