Defibrillator-Forum

Sabie · Mitglied Beiträge: 5 Ort: Bregenz

Hallo Liebe Forumsmitglieder,

ich bin vor kurzem auf dieses Forum gestoßen und habe bisher nur ein paar Einträge gelesen. Ich möchte euch nun auch meine Geschichte im kurzen erzählen und mich mit einer Frage an euch wenden.

Ich hatte im Jänner eine Synkope mit Kreislaufstillstand, mein Partner hat mich reanimiert, danach 2 Wochen Aufenthalt im KH, Diagnose Long-QT-Syndrom, Beginn einer BetablockerTherapie mit Adenolol 25mg 2x täglich und Implantation eines S-ICD (Fa. Boston).
Danach die genetische Abklärung, bei der man herausfand dass ein Long-QT von einer Genveränderung hervorgerufen wurde.

Nun habe ich meine Tochter 2 1/2 Jahre alt auch testen lassen, dieses Ergebnis war leider auch positiv. Bisher waren ihre QT-Zeiten immer normal (also unter 470ms), sie hat keine Symptome. Die Ärzte raten mir aber aus Sicherheitsgründen zu einer BetablockerTherapie. Ich hatte gehofft, diese Therapie hinauszögern zu können solange ihre EKG's normal sind. Aber da sich die QT-Zeit spontan verändern kann sei das nicht zu empfehlen. Ich bin auch für die Sicherheitsvariante, habe aber ein bisschen Angst vor den Nebenwirkungen.

Meine Frage nun, ist jemand von euch in der selben Situation?
Habt ihr Nebenwirkungen bei euren Kindern bemerkt? Wenn ja, welche?

Vielen Dank schon mal für eure Antworten!

Liebe Grüße
Sabine & Nora

Kerstin67 · Mitglied Beiträge: 181

Hallo Sabine,

meine Tochter (23) hat auch das Long QT von mir geerbt.
Da sie aber bisher keinerlei Symptome hat wurde sie
"nur" mit einem Eventrecorder ausgestattet. Betablocker waren
weder für uns noch für unsere Ärzte jemals ein Thema.

Was sollen denn die Betablocker bei deiner Tochter bewirken?

Vielleicht solltest Du vorher eine zweite Meinung einholen, nur
zur Sicherheit.

LG
Kerstin

Long QT-Syndrom Typ 3

Sabie · Mitglied Beiträge: 5 Ort: Bregenz

Hallo Kerstin,
vielen Dank für deine Antwort!
Das mit dem Eventrecorder werde ich den Arzt fragen, ist eine gute Möglichkeit.

Sie möchten mit den Betablockern einem plötzlichen Herztod vorbeugen...
Bei uns gestaltet es sich schwierig mit der 2. Meinung, weil es in unserem Umkreis (Vorarlberg, Österreich) nur 2 Kardiologen gibt die sich mit dem Long-QT-Syndrom auskennen, der nächste Arzt ist ca. 300km entfernt und mit diesem Sprechen die 2 sich ab. Müsste also weiter, nach München vlt., da könnte ich mich aber noch informieren.

In welchem Alter hat man bei deiner Tochter die Genveränderung festgestellt?

Liebe Grüße
Sabine

Kerstin67 · Mitglied Beiträge: 181

Hallo Sabine,

wir haben die Diagnose erst in diesem Jahr bekommen. Also auch ganz
neu in diesem Thema.

Soweit mir bekannt ist, wird durch Betablocker die Herzfrequenz niedriger.
Mein Arzt in der Herzklinik meinte, dass sich das negativ auf dir
QT-Zeit auswirkt und das Risiko von Kammerflimmern erhöht.
Deshalb habe ich einen Zweikammerdefi mit Schrittmacherfunktion
Bekommen. Damit wurde meine natürliche HF (27-42) hochgesetzt
auf mindestens 60.

Ich weiß allerdings nicht, ob das jetzt eine Spezialität bei Typ 3 ist.

Welchen Typ habt ihr denn?

LG
Kerstin

Long QT-Syndrom Typ 3

Sabie · Mitglied Beiträge: 5 Ort: Bregenz

Hallo Kerstin,

Ich weiß nicht welchen Typ wir haben. Ich bekomme Betablocker, damit mein Herz durch den langsameren QT-Intervall nicht aus dem Rhythmus kommt. Meine HF unter Betablocker liegt bei ca. 45-50 (so wie vorher eigentlich auch).
Ich habe auch nur einen Defi implantiert bekommen, keinen Schrittmacher. Vlt hab ich einen anderen Typ den man bisschen anders behandelt.

Wie auch immer, müssen wir schauen was wir mit meiner kleinen Prinzessin machen. Am Dienstag haben wir Termin beim Kinderkardiologen. Dann werden wir schauen.

Vielen Dank für deine Antworten!
Tut gut mit jemandem zu kommunizieren der in der gleichen bzw. ähnlichen Lage ist. Kenne in meinem Umkreis sonst niemanden.

Liebe Grüße
Sabine

Kerstin67 · Mitglied Beiträge: 181

Hallo Sabine,

viel Glück für euren Termin.

Sicherlich wird der Arzt den besten Weg für euch finden.
Ich habe mich bisher immer auf mein Bauchgefühl verlassen, und bin damit
ganz gut gefahren.

Wäre schön, wenn du dich nach dem Arzttermin noch mal meldest.

LG
Kerstin

Long QT-Syndrom Typ 3

enigmo · Mitglied Beiträge: 963 Ort: Stallwang

@ Sabie....

nur einen Defi? Ein Defi enthält immer eine vollständige Schrittmacherfunktionalität, die bei den meisten auch aktiviert ist, um einen zu langsamen Puls abzufangen.

Ein Schrittmacher hat nie eine Defibrillatorfunktionalität.

Du hast also nicht NUR einen Defi sondern zu Deinem Vorteil - weil er eben beides kann.

____________________
nein, ich will nicht in den Himmel - da kenn ich ja keinen......

Eriks Mama · Mitglied Beiträge: 26

Hallo Sabine,

mein Sohn (7) bekommt seit seiner 5. Lebenswoche Betablocker (nach Kammerflimmern & Reanimation). Einen Defi hat er dann in seiner 6. Lebenswoche implantiert bekommen (mittlerweile hat er schon den 2. Defi wegen Batterieermüdung).
Ich kann fast keine Nebenwirkungen feststellen. Er ist ein munterer und pfiffiger Junge. Allerdings sind für ihn einige Übungen im Sportunterricht verboten (vorwiegend wegen dem Defi) und er wird auch nicht benotet.
Alles Gute für Euch!

Viele Grüße Grit

Sabie · Mitglied Beiträge: 5 Ort: Bregenz

Zitat: enigmo

@ Sabie....

nur einen Defi? Ein Defi enthält immer eine vollständige Schrittmacherfunktionalität, die bei den meisten auch aktiviert ist, um einen zu langsamen Puls abzufangen.

Ein Schrittmacher hat nie eine Defibrillatorfunktionalität.

Du hast also nicht NUR einen Defi sondern zu Deinem Vorteil - weil er eben beides kann.

Hallo Enigmo,
vielen Dank für deine Nachricht. Aber mein Defi schreitet nur bei Kammerflimmern ein. Der kann nicht beides.
Lg, Sabie

Sabie · Mitglied Beiträge: 5 Ort: Bregenz

Zitat: Eriks Mama

Hallo Sabine,

mein Sohn (7) bekommt seit seiner 5. Lebenswoche Betablocker (nach Kammerflimmern & Reanimation). Einen Defi hat er dann in seiner 6. Lebenswoche implantiert bekommen (mittlerweile hat er schon den 2. Defi wegen Batterieermüdung).
Ich kann fast keine Nebenwirkungen feststellen. Er ist ein munterer und pfiffiger Junge. Allerdings sind für ihn einige Übungen im Sportunterricht verboten (vorwiegend wegen dem Defi) und er wird auch nicht benotet.
Alles Gute für Euch!

Viele Grüße Grit

Hallo Grit,
vielen Dank für deine Nachricht! Es freut mich dass es deinem Sohn so gut geht und er ein munterer und pfiffiger Junge ist trotz Betablocker und Defi. Das gibt mir noch mehr Mut!
Vielen Dank und auch weiterhin alles Gute für Euch!
Liebe Grüße,
Sabine

enigmo · Mitglied Beiträge: 963 Ort: Stallwang

Sehe gerade, Du trägst einen S-ICD. Dann hast Du natürlich recht, Sabie.

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