Defibrillator-Forum

SilkeB · Mitglied Beiträge: 126 Ort: Buchholz i.d.N.

Die erklären mich alle für bekloppt. :-(
Der Kerl der für St. Jude im Raum LG zuständig ist auch!
"Das kann nicht sein!" war seine Antwort auf meine Schilderung.
Ich habe mehrfach erwähnen müssen, dass ich Zeugen benennen kann *ärger*
Er fährt jetzt nach LG um sich das Ausgelesene selbst anzusehen.
Ich habe ihm gesagt, dass die Ärzte dort auch schon meinten ich spinne, weil das Gerät keine Störung verzeichnet hat und auch im Test nix mokiert hat.
Wenn er zu dem selben Ergebnis kommt und nur DEM vertraut, dann haben wir ein Problem
Denn ICH vertraue dem Gerät nicht mehr und um nachzusehen was da passiert ist, muss er es ja öffnen. Da das nicht IN mir geht, möchte ich einen Wechsel haben. Mit dem alten kann er dann machen, was er will.
Ich vertraue nicht mehr darauf, dass Spannungen dahin abgegeben werden, wo sie auch hin sollen. Für mich in einem akuten Geschehen ein wort case!
Habe ihm angeboten, dass wir uns gern morgen bei meinem Kardiologen treffen können. Ich habe nachmittags einen Termin. Auch, dass er selbst mit der Schwester und meinem Sohn sprechen kann.
Ey..... Ich habe doch nicht halluziniert und ich finde das Gerät zu lebenswichtig, als dass man mal abwarten kann, was beim nächsten Mal passiert! *völlig entsetzt*

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CPVT; 2013 prophylaktische ICD Implantation; seit 2016 lebensrettender Begleiter, Dez 2018 Implantation eines 2-Kammersystems in den Muskel

SilkeB · Mitglied Beiträge: 126 Ort: Buchholz i.d.N.

soooo..... Jetzt kam ein Anruf vom Oberarzt der Klinik in LG...

Er wollte mir meine Sorge ebenfalls nehmen, indem er erst einmal sagte, dass es nicht sein könnte, was ich da erlebt/gesehen/gehört habe (WIR gesehen haben, waren ja zu dritt).

Er meinte dass es oft so wäre, dass Patienten nach einer ersten Schockabgabe manchmal mit psychischen Problemen reagieren, wenn ihnen bewusst wird, was es bedeutet, wenn der Defi arbeitet.
Und er hat gute Arbeit geleistet. Ich hatte eine Frequenz von 240. Das hat er wunderbar wieder in den Griff bekommen.

Ich konnte auch ihm nur nochmal sagen, dass DAS nicht mein Problem ist!
Ich bin froh, dass alles geklappt hat und der Defi schlussendlich gute Arbeit geleistet hat und ich hoffe, dass er es weiterhin tun wird. Dass nur leider mein Vertrauen in letztere Situation nicht mehr vorhanden ist.

Jetzt werde ich demnächst in der Klinik einfliegen und es wird genau eine solche Situation, wie sie vor einer Woche geschehen ist, künstlich ausgelöst. In Kurznarkose. Der Doc will selbst sehen, was dann passiert und hofft, dass mein Vertrauen, sollte alles okay sein, wieder da ist.
Geschieht etwas ungewöhnliches, würde man den Defi austauschen.

Sollte mein Vertrauen zum Defi sich trotz gutem Testergebnisses nicht wieder bessern, dann werden wir uns noch einmal zusammensetzen und sehen, ob ein vorzeitiger Wechsel des Gerätes Sinn macht.

Zu dem Test soll ich übrigens die selben Sachen anziehen, wie ich sie bei dem Ereignis anhatte, um alles so genau wie möglich nachzustellen.

Na...da hoffe ich mal das Beste.

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Ikke · Mitglied Beiträge: 308 Ort: Niedersachsen

Möglich wäre ja auch das sich dein Pulli,Jacke oder was du anhsttest,sich statisch Aufgeladen hat und es bei der elektrischen Entladung zu den genannten Effekten kam.
Klar,das der Defi dann reagiert weil du einen Stromschlag bekamst,wodurch dein Herz reagierte.Also Stromschlag,Reaktion im Herzen,Defiauslösung.

Ich bin gespannt,was dabei rauskommt.

SilkeB · Mitglied Beiträge: 126 Ort: Buchholz i.d.N.

Das bin ich auch, Ikke :-)
NAch dem Test kann ich hoffentlich wieder entspannt mit meinem Freund dem ICD leben.

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Christine · Mitglied Beiträge: 137 Ort: Celle

Na, ich bin auch bekloppt denn auch ich habe einen Blitz gesehen und es hat in mir geknallt. Der Blitz war blau.
Ich glaube an eine farbliche Umsetzung des Gehirns von Strom. Genauso wie bestimmte Gefühle mit Farben vebunden sind oder Musik. Mir ist aber klar, daß nicht der Defi diese Farben erzeugt, sondern daß das in meinem Kopf passiert. Mein Mann der neben mir stand hat auch Licht gesehen und da glaube ich an Aurafarbe. Meine Aura war für ihn sichtbar. Nicht für alles muß es eine "logische" Erklärung geben, aber auch Aurafarben sind nix neues und lassen sich sogar photografisch darstellen. Unsere Welt ist eben bunt, haha. In diesem Sinne viele Grüße!

SilkeB · Mitglied Beiträge: 126 Ort: Buchholz i.d.N.

Hallo Christine, sowas in der Art hat meine Freundin auch gestern gesagt :-D

Mir geht es auch nur bedingt um eine Erklärung. Ich habe einfach Schiss, dass der Defi irgendwann seine Energien nicht dahin gibt, wo sie ankommen sollen und wirkungslos ist.
Daher werde ich nächste Woche Donnerstag diesen Defi-Test in Narkose machen lassen.

Ich komme gerade von meinem Haus-und-Hof-Kardiologen. ;-)
Wir haben noch einmal ausführlich über den abgegebenen Schock gesprochen und was da so alles von statten ging.
Er hat mir an den erfolgten Ausleseauswertungen gezeigt, dass der Defi nicht mehr Batterieladung verloren hat, als angemessen ist.
Dazu hat er das Kammerflimmern sehr gut erkannt und den Einstellungen des Gerätes entsprechend geschockt. Das von meinem Doc zu hören, war mir sehr wichtig. Bei ihm fühle ich moch wirklich ernst genommen.

Leider hatte das heutige Auslesen nicht so tolle Ergebnisse. Innerhalb der letzten Woche hatte ich fast täglich Kammertachycardien und am Sonntag sogar wieder eine Episode mit Kammerflimmern :-(
Zum Glück dauerte es ganze 5 Sekunden und war dann von allein vorbei. Bevor der Defi ran musste.

Beim CPVT kann man wohl leider auch nur damit leben lernen und ich kann mich glücklich schätzen, dass es bei mir erkannt wurde und ich den Defi rechtzeitig bekommen habe.
Klar....ich soll möglichst Stress vermeiden.... Mein Doc wagt es schon gar nicht mehr mir das zu sagen.
Unsere familiäre Situation ist eine Katastrophe. Wir haben zwei "besondere" Kinder und dem einen geht es aktuell wieder extrem schlecht. Deswegen war ich beim Schock ja gerade in einer Klinik.
Naja... Genug gejammert. Ich muss mich jetzt eben damit abfinden, dass sich die Symptomatik im letzten Jahr so massiv, negativ verändert hat.
Gerade jetzt habe ich aber mal nen flügellahmen Moment. Geht morgen sicher wieder. Nützt ja alles Selbstbejammere nix.
Ich werde wohl eher am unteren Ende der durchschnittlichen Lebenserwartung liegen. Da sollte ich mich besser über jeden Tag freuen.
Mein Bruder ist nicht einmal 40 geworden. :-/

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jutta43 · Mitglied Beiträge: 1119 Ort: 59427 Unna

Kopf hoch, liebe Silke, ich wünsche Dir, dass Du gut über die Nacht kommst, vielleicht sieht die Welt morgen ein wenig besser aus!
LG

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Jutta43

Evi · Mitglied Beiträge: 2409

Knall (sehr laut!) und Lichtblitz entspricht exakt auch meinen Erlebnissen vom Defischock. Allerdings dachte ich bisher, das könne nur der Träger selber vor seinem inneren Auge "sehen" und man höre das nur selber durch den Körper.

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Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern

SilkeB · Mitglied Beiträge: 126 Ort: Buchholz i.d.N.

Hallo Evi,
das haben definitiv sowohl die Schwesfer, als auch mein Sohn und ich gesehen und gehört. Das war ein heftiger, lauter Knall. Als würde ein großes Elektrogerät nen Kurzschluss verursachen.
Gesehen haben wir aber alle drei keinen Blitz/Funken, sondern ne handtellergroße Lichtkuppel. Aber eben so kurz, wie ein Fotoblitz.
Am kommenden Donnerstag wird der Defi in Narkose getestet. Alle Ärzte und der Mann von St Jude meinen das wäre nicht 'normal'. (nachdem sie meine Schilderungen endlich ernst nehmen ;-) )Ich bin gespannt.

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SilkeB · Mitglied Beiträge: 126 Ort: Buchholz i.d.N.

Vorhin habe ich einen Anruf der Klinik bekommen. Der Termin zur Defitestung wurde von Donnerstag auf morgen früh verlegt.
Ich bin gespannt :-)

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jutta43 · Mitglied Beiträge: 1119 Ort: 59427 Unna

Silke, alles Gute und schreib uns, wie es war und was sie gemacht haben!
LG Jutta

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Jutta43

SilkeB · Mitglied Beiträge: 126 Ort: Buchholz i.d.N.

So. Defi wurde in Narkose getestet und jetzt bin ich eben beim Doc raus. Gute Nachricht: der Defi funktioniert einwandfrei und hat diesesmal keine Erscheinungen mehr gezeigt. Er reagiert angemessen und mein Herz reagiert gut auf seine Stimulationen.
Schlechte Nachricht: ich habe wirklich alle Nase lang Kammertachykardien. Manche beenden sich relativ schnell von allein, andere beendet der Defi nach 15 Sekunden durch Überstimulation. Meist ist nach spätestens der zweiten Stimulation alles wieder normal. Leider aber nicht immer. In den letzten drei Wochen hatte ich zweimal Flimmern. Einmal musste der Defi eben einschreiten, beim zweiten mal hat es nach 10 Sek von allein (durch Überstimulation ohne Schock) wieder aufgehört.
Machen können wir wirklich gar nix mehr. Das ist eben das Krankheitsbild.
Jede Adrenalinausschüttung macht Probleme. Sport, Stress, Kälte... Sowas alles.
Ps: erklären kann sich da niemand, was da vor drei Wochen passiert ist

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