Defibrillator-Forum

blauorangerot · Mitglied Beiträge: 17 Ort: Bonn

Hallo!

Ich bin sooooo glücklich euch hier im Netz gefunden zu haben. Ich erzähle mal ein bißchen zu mir:

Mein Name ist Christina, ich bin 44 Jahre alt und habe einen 2jährigen Sohn.

Seit Dezember 2011 bin ich Defi-Trägerin. Glücklicherweise musste er bisher nicht tätig werden.

Ich habe eine Non-Compaction Kardiomyopathie. Die genaueren Angaben zu den Herzrythmusstörungen (AV-Block und Herzrasen) muss ich nochmal im Arztbrief nachlesen (Wir stecken mitten in den Umzugsvorbereitungen. Ich bitte daher um ein bißchen Geduld).

Mein Sohn hat ebenfalls eine non-compaction Kardiomyopathie und bei meinem Vater (72 Jahre) wurde sie auch kürzlich diagnostiziert. Er ist Gärtnermeister und hat sein Leben lang schwer körperlich gearbeitet ohne sich zu schonen. Auch jetzt betreut er fröhlich ein paar Gärten (gestern war er den ganzen Tag Hecke schneiden...).

Mein Sohn erhält dreimal täglich 3 ml 0,1%tige Captopril-Lösung und 3,5ml 0,1%tige Dociton-Lösung. Es geht ihm glücklicherweise wunderbar und er entwickelt sich völlig altersgerecht.

An Medikamenten nehme ich 47,5 Metoprololsuccinat (morgens und abends), Ramipril 2,5mg und Inspra 25mg (je 1mal täglich). Sowie Thyronajod 50 für die Schilddrüse.

Mir geht es auch gut. Allerdings habe ich fürchterliche Panik davor, dass der Defi dann doch mal ausschlägt. Weshalb ich mich entschlossen habe hier Mitglied zu werden. Das Ding ist mir innerhalb weniger Tage eingesetzt worden. Ich selbst habe von meinen Herzrythmus-Problemen überhaupt nicht mitbekommen, da sie Nachts im Schlaf aufgetreten sind... Der Defi sei reine Prophylaxe sagt mein Kardiologe.

Wie genau wird der eigentlich eingestellt? Kriege ich eine "geballert" wenn ich zB. jetzt verstärkt beim Umzug körperlich mithelfe? Wir wollen selber tapezieren... kann ich mir das zumuten? Ich fahre allerdings Rad (e-bike) und betreue meinen munteren 2jährigen Sohn. Eine gewisse Fitness würde ich mir daher schon einräumen. ;-)

Mittlerweile denke ich, dass ich mir psychologische Hilfe suchen sollte. Kennt jemand einen fähigen Psychologen o.ä. im Raum Bonn? Jemanden der sich mit Defi-Trägern auskennt?

Leider ist NCCM kaum erforscht. Und die Fälle die veröffentlicht werden sind dann die besonders heftigen und schocken mit so Aussagen, wie Spenderherz benötigt.
Ich hoffe hier Leidensgenossen/innen zu finden denen es körperlich hoffentlich genauso gut geht wie mir/meinem Sohn und meinem Vater.

Viele liebe Grüße
Christina

andy · Mitglied Beiträge: 1672 Ort: NRW

Zitat: blauorangerot

Wie genau wird der eigentlich eingestellt? Kriege ich eine "geballert" wenn ich zB. jetzt verstärkt beim Umzug körperlich mithelfe? Wir wollen selber tapezieren... kann ich mir das zumuten? Ich fahre allerdings Rad (e-bike) und betreue meinen munteren 2jährigen Sohn. Eine gewisse Fitness würde ich mir daher schon einräumen. ;-)

Hallo Christina
Willkommen im Forum. Lese dich hier mal durch wenn die Zeit da zu reicht und reg dich nicht gleich so sehr auf. Einige Fragen kann ich beantworten.
Genau wie bei dir wurde mein Defi zur Sicherheit eingebaut. Keine Ahnung ob er wirklich nötig ist. Nie gefragt und schon gar nicht den Kopf daran zerbrochen. Habe einfach weiter gemacht wie bis her und auch wie dein Vater im Garten gearbeitet wie bis her. Nur mit mehr Pausen wegen mein Grunderkrankung. aber nicht wegen dem Defi. Umzüge habe ich für mich selbst schon Erledigt. Und auch Tapezieren. Von ganz Schwer heben rate ich ab. aber sonst kannst du vieles machen. Achte darauf dass dein Puls nicht so hoch geht. In den Defi-Ausweis kann man lesen wie hoch er eingestellt ist. Schau da mal rein, dann kannst du dich daran halten. mit der Zeit merkt man selbst ohne Pulsuhr ,dass der Puls hoch geht.
Kommt aber hier im Forum steht schon viel und andre antworten dir sicher auch.
Lass dich nicht von der Angst beherrschen sondern Beherrsche die Angst.
Einfach mal locker ran gehen und lasse Defi Defi sein
Ich selbst habe so viele noch gemacht bis mich eben diese Grundkrankheit aus gebremst hat. Es war nicht der Defi. Also Freispruch für ihn. ;-)
Hoffe ich könnte dir etwas helfen und beruhigen.
Alles liebe und vorsichtig beim Umzug.

LG Andy

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Gehörlos durch Gehirnhautentzündung mit 11 Jahren. Defi-Träger seit 2.2008. wegen Ventrikuläre Tachykardien.
Periphere Arterielle Verschlusskrankheit (pAVK) letzte Stufe am 2.2013! KHK! Arteriosklerose!

blauorangerot · Mitglied Beiträge: 17 Ort: Bonn

Hallo Andy,

danke für die rasche Antwort.

Bin noch immer ein bißchen "durch den Wind", seit ich das Dingens eingebaut bekommen habe. Einerseits bin ich natürlich froh, meine Lebensversicherung immer mit mir herumzutragen. Andererseits finde ich es sehr befremdlich, dieses Fremdkörpergefühl in der linken Brust. Die Narbe ist immer noch extrem Berührungsempfindlich... BH-Träger oder die Träger vom Unterhemd "gehen" gar nicht. Ich hoffe mal, dass das noch besser wird? Ärgerlich ist auch, dass man jetzt im Sommer immer "hochgeschlossen" herumlaufen muss... ;-)) Die Narbe ist noch knallrot und leider auch ziemlich breit. Kann man da noch was dran machen?

Wo genau im Defi-Ausweiss finde ich denn die Angabe über die Pulsfrequenz? Ich habe ein Gerät von Medtronic.

Wir haben jetzt beschlossen, dass ich verstärkt "Hintergrund-Arbeiten" machen werde, während mein Mann und mein Schwager das Haus bzw. die Zimmer streichen u. tapezieren und das Laminat verlegen... also so klassische Frauensachen wie Essen/Kaffee kochen und zur Baustelle bringen, Umzugskartons packen, Kind zur Oma bringen/abholen etc. ;-)) Würde viel lieber mit handwerken!!

Viele Grüße
Christina

Dani · Mitglied Beiträge: 366 Ort: Wolfegg i. Allgäu

Hallo Christina,
Herzlich Willkommen!!

Ich habe mir so weiche Träger-Pads gekauft,die normalerweise auf die Schulter unter den BH -Träger kommen.Den tue ich einfach weiter über die Narbe, unter den Träger.Gibts glaube ich noch bei C&A oder in einem Wäschegeschäft!!

Die Pulsfrequenz steht in Deinem Patienten-Ausweis .
Erst kommt der Bradykardie-Bereich,das ist wenn dein Puls nach unten geht.

Dann kommt der VF Bereich da steht in der 1.Zeile gleich die Zahl , wenn dein Puls diese erreicht wird er "losballern"

Dann der VT-Bereich,1.Zeile die Pulszahl wo er anfängt aufzeichenen und event. leichte Impulse abgibt.

Hoffe es ist einigermassen verständlich geschrieben.....)))

LG Dani

joe100 · Mitglied Beiträge: 338

Hallo Christina,

auch ich leider an einer non-Compaction mit einer DCM.

Du hast Recht, die non-compaction ist eine noch unerforschte Krankheit, was leider aber auch dazu führt, dass sie eine Modediagnose geworden ist.

Bei mir ist sie letztendlich durch die Cardio MRT bestätigt worden.

Therapiert wird sie mit der Einnahme von Marcumar, um die Blutgerinnung zu "verdünnen".
Die non-compaction birgt die Gefahr, dass sich Thromben bilden, die dann empolieren.
Deswegen "hilft" "dünneres" Blut.

Mein Ziel INR ist 2,5 (das Blut soll also 2,5mal so langsam gerinnen wie normal). Das kontrolliere ich mit einem eigenen Gerinnungsmessgerät, welches ich nach einem Kurs von der Techniker Krankenkasse bekommen habe.
Ich brauche also nicht zum Arzt gehen, um meinen Ist-INR zu messen um die Medikamentation anzupassen.

Auch ich habe meinen Defi prophylaktisch bekommen, und bin unendlich froh darüber, dass mein "Karl" auf mich aufpasst.
Allerdings habe ich den Defi nicht wegen der non-compaction bekommen, da wüsste ich auch nicht unbedingt, wie der bei dieser Krakheit hilft.
Es ist eher wegen der DCM, also der Herzmuskelschwäche, die leider dazu führen kann, dass ich in den Flimmerzustand komme oder es einfach aufhört.

Wegen des Defi´s schone ich mich gar nicht, eher wegen meiner Krankheit. Bei deinem Umzug solltest du unbedingt daraf achten, was du trägst. Der Defi verträgt unter Umständen bestimmte Magnetfelder nicht. Deswegen trage nichts vor der Brust, was z.B einen Lautsprecher ( zB mal noch eben ein Uhrenradio auf dem Bücherstapel..)

"Viel Spaß" beim Umzug, da merkt man erst einmal, was sich so im Laufe der Jahre alles angesammelt hat..... Ich möchte da cniht mit dir tauschen.

Gruß
Dieter

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Dilatative Kardiomypathie, non-compaction Kardiomyopathie, linker ventrikel stark vergrößert, KHK ausgeschlossen, EF 20, Defi Empfänger März 2011. Insulin pflichtiger Diabetes Mellitus.

~Danielle~ · Mitglied Beiträge: 11

Also eigl kann man alles machen wie gewohnt ich hab seit 1989 (da war ich 6) einen Herzschrittmacher, Defi folgte dann 2003 wegen VT´s. Es ist sehr unwahrscheinlich das du durch normale körperliche Arbeit einen Schock bekommst. Denn ein schock wird erst abgegeben wenn du einen puls jenseits der 200 erreichst oder ein flimmern hast. Auf flimern hat man aber keinen einfluss, mich hats vor 3 wochen beim aufwärmen eines Babybreis erwischt. Mach dir nicht so viele Gedanken...

@Andy Leider ist es nicht wahr das man seine Rhytmusstörungen zwangsläufig merken muss.... Ich merke meine nicht

Viele Grüße

Dani

andy · Mitglied Beiträge: 1672 Ort: NRW

Zitat: ~Danielle~

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@Andy Leider ist es nicht wahr das man seine Rhytmusstörungen zwangsläufig merken muss.... Ich merke meine nicht

Viele Grüße

Dani

Hallo Dani
Ich schrieb ja auch von den Puls und nicht über Rhytmusstörungen .
Jeder kann das bestimmt anders. Wenn ich bemerke dass mein Puls hoch geht, mache ich eine Pause.

Nix für ungut. ;-)

LG Andy

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Periphere Arterielle Verschlusskrankheit (pAVK) letzte Stufe am 2.2013! KHK! Arteriosklerose!

frank-detlev · Mitglied Beiträge: 211 Ort: 53347Alfter

hallo Christina

schaue mal unter Mailbox, habe Dir eine Nachricht geschickt

Liebe Grüße

Frank

Lebe jeden Tag so,als wäre er dein Letzter.

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Wer kämpft, kann verlieren!
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Nur wer an Wunder glaubt kann das Unmögliche möglich machen.