Defibrillator-Forum

Sonny · Mitglied Beiträge: 5 Ort: Bocholt

Hallo!
Ich bin Sonny und 26 Jahre alt und trage seit dem April 2006 einen Defi wg . QT Syndrom. Diese Diagnose wurde erst nach vielen Synkopen und schlecht fühlen gestellt, obwohl ich selber beim Kardiologen arbeite.
Ich war natürlich am Anfang fix und fertig als mir erzählt wurde das ich einen Defi bekommen sollte, daher ich nur ältere Pat. kenne die sowas haben. Vor 4 Wochen hat der Defi zum 1. Mal ausgelöst, dadurch das mein Kaliumspiegel durch die warmen Temperaturen nicht hoch genug war. Jetzt nehme ich 2 Kalinor Brause am Tag und habe auch keine Last mehr mit Rhythmusstörungen.
Meine Fragen an euch sind nun folgende:

Treibt ihr noch Sport? Fahrt ihr Auto? Was nehmt ihr für Medikamente?
Ich habe 9 Jahre Leistungssport gemacht (Formationsstanzen) und da ist mir nie was passiert. Die Synkopen sind immer nur im Ruhezustand aufgetreten. Ich will umbegingt wieder was für meinen Körper tun.
Wäre schön wenn ihr euch melden würdet.

Sonny

Gast · Erstellt: 06.08.06, 13:21 Betreff: Re: Bin zum ersten Mal hier!

Hallo Sonny,

bei mir wurde letztes Jahr nach einer einzigen Synkope der Verdacht auf das QT-Syndrom gestellt. Zuvor hatte ich auch nie was. Nachdem ich auch einen Defi implantiert bekommen habe bin ich erst mal sehr vorsichtig geworden. Habe zuvor super viel Sport getrieben. Habe dies dann aber eingestellt. Habe mir aber vorgenommen auch langsam wieder was für mich zu tun. Zudem mir die Ärzte auch zugesichert haben das es nicht schlecht für mich wäre wieder meinen gewohnten Alltag nachzugehen mit wenigen Einschränkungen halt. Autofahren tue ich wieder, aber meist in Begleitung. Außer kurze Strecken, die fahre ich jetzt auch wieder alleine, auch wenn es ein wenig mit Angst verbunden ist. Ich denke nur so kann man sich selber die Angst bzw. Unsicherheit die so eine Diagnose mit sich bringt nehmen.

Liebe grüße,

Rita

Eckhard · Mitglied Beiträge: 148 Ort: Wetter Ruhr

Hallo Sonny,

erst mal herzlich wilkommen hier im Forum.

Auch ich habe jetzt seit ca. 10 Monaten einen Defi, nach einem plötzlichen Herzstillstand im vergangenen Jahr. Da bei mir das Herz strukturell absolut gesund ist, hat man die Diagnose idiopathisches Kammerflimmer evtl. Brugada Syndrom gestellt, da wird zur Zeit noch auf die Auswertung eines Gentests gewartet.

Am Anfang hatte auch ich viele Bedenken bezüglich sportlicher Aktivitäten, bin aber jetzt wieder voll aktiv (Radfahren, Walken, Fitness). Ich habe mir allerdings eine Pulsuhr angeschafft um die Herzfrequenz besser kontrollieren zu können und nicht in die "Gefahrenzone" zu geraten. Leider hatte man mich in der Reha Sport treiben lassen bis der Defi 2 x auslöste (er war damals noch in der Grundeinstellung von 140 Herzfrequenz, jetzt ist er auf 188 eingestellt), diese Erfahrung brauche ich wirklich nicht noch einmal. Gleichzeitig hat man mir auch geraten, beim Sport immer auf die Elektrolyte zu achten, heißt vor allem ordentlich zu trinken, gerade bei den heißen Temperaturen der vergangenen Wochen.

Auch Auto- und Motorradfahren tue ich nach dem 1/2 Jahr Sperrfrist wieder mit viel Freude.

Natürlich muß man lernen mit dem Defi zurecht zu kommen, daß ist bestimmt nicht einfach, vor allem wenn man seine Wirkung am eigenen Leib erfahren hat.

Aber ich versuche mich immer daran zu erinnern was mir letztens ein Kardiologe gesagt hat. Man soll vor lauter Furcht nicht vergessen zu LEBEN, der Defi gibt uns die Chance dazu, die wir sonst vielleicht nicht mehr gehabt hätten.

Beste Grüße
Eckhard

Stern · Gast

Hallo Sonny,

Ich habe nie Leistungssport betrieben wie Du, doch meine Tachykardien hatte ich zu 99% in Ruhephasen. Mit Sport, der die Herzfrequenz in die Höhe treibt, habe ich schnell gebrochen. War ein Fehler! Heute bin ich nicht mehr so fit. Aber das wird sich wieder ändern.
Mit 17 Jahren bin ich umgekippt und wurde reanimiert. Erst mit 21 Jahren habe ich einen Defi bekommen. Die Zeit dazwischen, würde ich heute sagen, war russisches Roulett. Aber ich habe gewonnen.
Mit der Angst vor dem Tod und vor dem Defi-Schock bin ich nur fertig geworden, weil ich über die Angst gesiegt habe. Heute weiß ich, dass ich überleben werde, wenn die Technik richtig funktioniert. Was sie ja meistens auch tut. Defi-Schocks, sei es aus berechtigten oder technischen Gründen, haben mich immer psychisch belastet. Deswegen ist so ein Forum auch so wichtig. Man ist halt nicht allein und Menschen, die keinen Defi haben, können einen nicht verstehen. Was Epileptiker fühlen und erleben, kann ich auch nur von außen betrachten.

Kämpfen ist für mich persönlich das wichtigste. Nicht aufgeben. Rückschläge hinnehmen, kurz innehalten und dann wieder voll ins Leben.

Ich habe eine relativ „normale“ Erwachsenwerden Zeit gehabt. Bin in Diskos gegangen, habe meinen Führerschein gemacht. Habe mich gestritten, geliebt, alles ganz normal gelebt und ich habe mich nicht versteckt! Ich habe meinen Berufstraum verwirklicht. Bin von einer Klippe gesprungen und anderen gefährlichen Quatsch gemacht. Mein größter Wunsch ist es, einmal mit einem Drachen mitzufliegen oder noch besser ein Fallschirmsprung. Davor habe ich noch Angst, doch irgendwann werde ich das auch machen.

Uns Defi-Träger, vorausgesetzt natürlich, Du hast keine Grunderkrankung, die die Pumpleistung deines Herzens beeinträchtigt, hindert eigentlich nichts daran, ganz normal zu leben!

Übrigens, wenn mir danach ist, tanze ich auch, ganz wild und ich beobachte mich dabei nicht. Weil ich weiß, dass nichts passieren wird, wenn ich dabei spaß habe.

Ich habe vor vier Jahren, damals hatte ich gehäufte Spontan-Tachykardien, das Kalium für mich entdeckt. Seitdem ist ein gutes Notfall-Mittel für mich geworden.

Viele Grüße und willkommen im Forum,

Hüseyin Yildiz

Heinz · Mitglied Beiträge: 283 Ort: Hürtgenwald

Hallo Sonja,
heute am 07.08.2006 feiert mein Defi seinen 3. Geburtstag. Bisher hat er ein unauffälliges, nicht besonders aufregendes Dasein geführt, aber immer in der Gewissheit, im Bedarfsfall hoffentlich mit aller Kraft lebensrettend zuschlagen zu können. Dass er dies noch möglichst lange schockfrei tun kann, wünsche ich mir.
Aber nun zu deiner Frage nach den Medikamenten und dem Autofahren. Die Medikamenten-Einnahme ist natürlich abhängig von der Grunderkrankung. Bei mir ist es es DCM, Dilatative Cardiomyopathie, nach überstandenem Hinterwandinfarkt sowie insulinpflichtiger Diabetes, d.h. ich nehme morgens einen Betablocker ( Dilatrend ), einen ACE-Hemmer ( Captopril ) Zur Vermeidung von Wasseransammlungen Aldactone und Torasemid sowie Amaryl ( gegen Diabetes ), mittags zur Reinfarkt-Prophylaxe Ass-100, abends dann wieder Dilatrand, Captopril sowie eine Insulin-Injektion.
Was die Verträglichkeit angeht, bisher keine Probleme. ( Ich habe aber bisher auch keinen Waschzettel gelesen. Nach 36 Jahren Pharmaindustrie weiß man, was darin steht und stehen muß und was überflüssig und nur Ängste verursacht)
Meinen Defi merke ich überhaupt nicht. Ab und zu beim Autofahren greife ich mal kurz nach links oben: Aha, er ist noch da! Ansonsten keinerlei Einschränkung der Beweglichkeit des linken Arms, außer beim Tragen von schwereren Lasten, wie Kasten Wasser, was man ja auch nicht darf
Ich fahre wieder regelmäßig Auto nach der Defi-Implantation. Davor von März –August 2003 konnte und wollte ich auch nicht nach Aufenhalten in drei verschiedenen Kliniken.
Doch heute wäre es eine massive Einschränkung, wenn ich nicht mehr dürfte, z.B. nach einem Schock, Erst vor 3 Wochen bin ich aus dem Hürtgenwald zur Nordsee nach Dangast und nach 1 Woche wieder zurück gefahren ( Nonstop ).

Darüber hinaus lebe ich nach der Philosophie von Guidant: „Mein Doktor und ich haben beschlossen, der Himmel kann warten.“
Die Indikation für einen Defi ist auch keine Frage des Alters. Es gibt Kinder, du mit 26 Jahren und ebenso viele Ältere. Ich bin 64.
Viele liebe Grüße
Heinz

PS: Ich glaube, die meisten Probleme und Ängste mit einem Defi haben die Angehörigen. Zu jeder Zeit versuchen sie, uns von einer irgendeiner angeblich zu schweren Tätigkeit abzuhalten und drängen uns in eine Ecke der Untätigkeit. Und dies allles aus übergroßer Sorge, was uns dann manchmal auf den Senkel geht.

DCM, Mitralklappen-Insuff. Grad II, KHK m. RCA-Verschluss, Hinterwandinfarkt, Pulm. Hypertonie, Diabetes mell. Typ 2, ICD-Implantation 07.08.03 (Guidant Ventak Prizm 2DR Mod. 1861 ), Spondylosis deformans, Gonarthrose bds.

DCM, Mitralklappen-Insuff. Grad II, KHK m. RCA-Verschluss, Hinterwandinfarkt, Pulm. Hypertonie, Diabetes mell. Typ 2, ICD-Implantation 07.08.03 (Guidant Ventak Prizm 2DR Mod. 1861 ), Spondylosis deformans, Gonarthrose bds.,
Katarakt-OP bds.. Coxarthrose bds., grauer Star OP bds. am 10.09.10 neuer Defi ( St.Jude V268 )Schwerbehinderung GDB 100, Merkzeichen aG u. B
Vom 28.06.09 - 01.09.09 ( 10 Wochen ) wg einer infizierten Fußnekrose in verschiedenen Kliniken. Rollstuhl!

Sonny · Mitglied Beiträge: 5 Ort: Bocholt

Danke das ihr alle so viel schreibt, denn das motiviert absolut. Dieses Forum ist echt toll.
Schön das man nicht alleine ist.

Sonny

Bibi · Mitglied Beiträge: 32 Ort: Radevormwald

Hallo
ich bin bibi und 36 jahre alt habe vor drei jahren meinen defi bekommen
und keiner weiß warum ich hatte Kammerflimmern warum weiß auch keiner. Einmal ist er los gegangen und seid dem lebe ich mit angst und kann nichts dagegen tun.
Ständig habe ich Herzrasen trotz beta blocker.
Muss alle 3 Monate zur Kontrolle ins Krankenhaus.
Stress kann ich gar nicht mehr vertragen.

Thorsten · Administrator Beiträge: 1030 Ort: Lübeck

Hallo Bibi,
gegen deine Angst gibt es leider kein Pauschalrezept und kein Allheilmittel. Ich bin die letzten 6 Wochen davon auch wieder stark gebeutelt. Ich habe mich als es so warm war langsam selbst wieder in die Situation hinein"gedacht" nachdem Motto "es könnte was passieren", weil es mir immer bei den hohen Temperaturen miserabel ging . Nach Untersuchungen ist alles körperliche aber bestens, trotzdem jagt mein Unterbewusstsein mich mittlerweile wieder so stark in ein Insichreinhören, Herzklopfen und Panikattacken, dass der Defi in dieser Zeit achtmal überstimulierte und zweimal auslöste. Derzeit kann ich genauso wie Du absolut keinen Streß ab. Ich habe gottseidank jetzt ein paar Tage Urlaub zum entspannen und ein "anwasanderesdenken" und nutze auch eine Psychtherapeutin zum Reden. Ich habe den Eindruck, dass es wieder besser wird. Vielleicht solltest Du es auch 'mal mit einem Therapeuten versuchen. Und das Deine Ärzte nicht wissen was Du hast und warum Du einen Defi bekommen hast kann ich Dir nicht wirklich abnehmen.

Gruß
Thorsten

xx · Mitglied Beiträge: 50

Hi Thorsten,
sorry- es gibt bis heute Dinge, die die Medizin nicht weiÃŸ- auch wenn es unglaublich klingt!!! Ich hatte einen Infarkt und eine Kammertachykardie ( hatte schon als Kind diese AnfÃ¤lle, die leider immer vorbei waren, wenn der Arzt da war). Bei mir weiÃŸ auch niemand, woran es liegt: keine Risikofaktoren, Sportlerin, alle X veranlassten Test und Untersuchungen normal. So was gibt es, und zwar viel mehr als wir denken- sehe es in anderer Weise selbst tagtÃ¤glich in der Klinik!!!
GruÃŸ Moni
----- Original Message -----
From: Thorsten
To: Defibrillator-Forum - Allgemein
Sent: Friday, September 01, 2006 8:11 PM
Subject: [defi-forum] Re: Bin zum ersten Mal hier!

Hallo Bibi,
gegen deine Angst gibt es leider kein Pauschalrezept und kein Allheilmittel. Ich bin die letzten 6 Wochen davon auch wieder stark gebeutelt. Ich habe mich als es so warm war langsam selbst wieder in die Situation hinein"gedacht" nachdem Motto "es kÃ¶nnte was passieren", weil es mir immer bei den hohen Temperaturen miserabel ging . Nach Untersuchungen ist alles kÃ¶rperliche aber bestens, trotzdem jagt mein Unterbewusstsein mich mittlerweile wieder so stark in ein InsichreinhÃ¶ren, Herzklopfen und Panikattacken, dass der Defi in dieser Zeit achtmal Ã¼berstimulierte und zweimal auslÃ¶ste. Derzeit kann ich genauso wie Du absolut keinen StreÃŸ ab. Ich habe gottseidank jetzt ein paar Tage Urlaub zum entspannen und ein "anwasanderesdenken" und nutze auch eine Psychtherapeutin zum Reden. Ich habe den Eindruck, dass es wieder besser wird. Vielleicht solltest Du es auch 'mal mit einem Therapeuten versuchen. Und das Deine Ã„rzte nicht wissen was Du hast und warum Du einen Defi bekommen hast kann ich Dir nicht wirklich abnehmen.

GruÃŸ
Thorsten

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Eckhard · Mitglied Beiträge: 148 Ort: Wetter Ruhr

Hallo zusammen,

da kann ich Monica nur bepflichten, bei mir liegt der Fall ähnlich.

Keinerlei Risikofaktoren, viel Sport, immer gesund gelebt, plötzlich haut mich dann ein Kammerflimmern einfach aus dem Leben.

Zuerst hatte man ja die Diagnose Brugada Syndrom gestellt, die hat sich aber bei einer Spezialuntersuchung in der Uniklinik Münster nicht bestätigt.

Man sagte mir dort, daß die Ursache für einen gewissen Teil dieser Vorfälle nie gefunden wird. Der Doc sagte, man ginge davon aus, das es sich um Faktoren handele, die der Medizin heute einfach noch nicht bekannt sind.

Prognose: "Es kann nächste Woche nochmal passieren, in 30 Jahren oder vielleicht auch nie wieder".

Da hoffe ich doch mal auf letzteres ;-))

Auch ich habe die Hilfe einer Therapeutin in Anspruch genommen und würde das jedem auch raten, dafür ist so eine Ereignis wie Kammerflimmern und Defiimplantation einfach zu einschneidend.

Ein schönes, sonniges Wochenende wünscht
Eckhard