Defibrillator-Forum

wodwolf · Member Messages: 5 Location: 46535 Dinslaken

Hallo an Alle!
Mein Name ist Wolfgang, bin 51 Jahre alt, und habe seit 14 Monaten einen Defi. Krankheitsbild ARVCM. Anfang Dezember bekam ich meinen ersten Schock, bei vollem Bewusstsein. Bis dahin, hatte ich überhaupt keine Probleme mit meinem Defi. Habe den Schock ganz gut weggesteckt. Mitte Januar bekam ich dann eine Schockserie von 6 Stück, auch bei vollem Bewusstsein. Danach Krankenhaus, Defi umprogrammiert, Einstellung auf Cordarex. Seit dem, habe ich Angst vor neuen Auslösungen, werde Psychiatrisch betreut...
Habt ihr ähnliches erlebt, und wie geht Ihr damit um ? Des Weiteren würde ich gerne wissen, ob im Raum Dinslaken, Wesel, Duisburg eine Selbsthilfegruppe besteht.

MfG
Wolfgang

roland · Member Messages: 65 Location: eisingen

Hallo Wolfgang,

wir haben ziemlich viele Gemeinsamkeiten,
bin 52 Jahre alt, habe das gleiche Krankheitsbild
und hatte vor kurzem 6 Schocks, auch bei
Bewusstsein. Den Defi habe ich seit 3 Jahren
und bisher hatte er nie in diesem Ausmass
geschockt.
War jetzt im Klinikum Mannheim, dort wurde
eine Ablation gemacht, die 6., die hoffentlich
erfolgreich verlaufen ist, nehme als Medikament
320 mg Sotalex.
Bin auch in psychischer Behandlung, allerdings
habe ich meine Ängste inzwischen mehr im Griff.
Mir macht insgesamt die Krankheit an sich mehr
Sorge. Habe schon viel gelesen, u.a., dass die
Herzleistung mit der Zeit nachlässt. Wie sind hier
Deine Erfahrungen?
Würde gerne von Dir hören

Roland ( Raum Pforzheim )

wodwolf · Member Messages: 5 Location: 46535 Dinslaken

Hallo Roland.
Danke für Deine Antwort. Sicher kennst Du die Seite "TheHeart.de", wenn nicht schau mal rein. Ich wurde damals in der Uni Münster untersucht und behandelt. Eine Einstellung auf 480g Sotalol war nicht erfolgreich. Ablationen wurden nicht gemacht, da sich nicht genug VT induzieren ließen, und die VT recht stabil waren. Da ich viel Sport getrieben habe,( Laufen - Radfahren - Kraftsport) machten sich meine VT nur beim Sport bemerkbar. Nach stark reduziertem Sport, hatte ich fast 1 Jahr keine Episoden mehr. Nachden ich meine sportlichen Belastungen dann wieder erhöhte, traten die ersten VT wieder auf. Bin damit immer ganz locker umgegangen, da der Defi nicht schockte. Habe meinen Kardiologen allerdings informiert. Was auch noch sehr eigenartig ist,
meine VT treten immer erst ab November/ Dezember auf.
Meine Schockserie basierte wohl auf die Einstellung meines Defis, soll jetzt nicht mehr vorkommen. ?????
Über den Krankheitsverlauf denke ich eigentlich weniger nach, da ich eigentlich doch sehr optimistisch in die Zukunft schaue.
Wie ist Deine berufliche Situation, arbeitest Du noch voll? Mein Kardiologe sieht meine Erwerbstätigkeit als gefährdet an. Ich denke da allerdings anders. Würde gerne noch wissen, in wieweit Du Schwehrbeschädigt bist.

Gruß Wolfgang

matze · Member Messages: 21 Location: Elsdorf (sachsen-anhalt)

hallo ich grüße euch also ich hatte auch schonmal 7 schocks an einem tag war danach auch ziemlich fertig bin auch in psychologische betreuung gegangen hat supi geholfen bei mir war der auslöser die schilddrüse und der defi konnte nicht unterscheiden was los war also hat er immer geschockt bis ich in meinem klinikum in magdeburg war und sie mich behandelt haben das war jetzt vor 5 jahren und habe es doch wieder ganz gut hinbekommen mit meiner krankheit umzugehen mfg matthias!

roland · Member Messages: 65 Location: eisingen

Hallo Wolfgang

danke für Deine Info.

Ich arbeite momentan wieder voll in meinem Job.
Einen Schwerbehindertenstatus habe ich noch nicht,
werde ich jetzt aber umgehend beantragen.

Musst Du in Deinem Job körperlich arbeiten,
wenn Dein Kardiologe diese Bedenken hat ?

Ich hab früher auch sehr viel Sport gemacht, Laufen bis
zum Marathon und auch regelmässig Schwimmen.
Will jetzt wieder locker anfangen, obwohl die
Kardiologen sagen, dass vielleicht gerade das
Ausdauerträinning unseren Krankheitsverlau begünstigt hat.

Viele Grüsse und an alle ein schockfreies Wochenende.

Roland

Klaus H. · Member Messages: 9 Location: Memmingen

Hallo Wolfgang und Roland,

ich bin 35 Jahre alt und seit 1,5 Jahren Defi Träger. Ich habe zu der Zeit mit sehr viel Glück einen Herzstillstand überlebt. Auch bei mir wurde ARVCM diagnostiziert. Ich war Pilot, aber meine Fluglizenz wurde mittlerweile entzogen.
Auch hatte ich schon einige Schocks und hab jetzt große psych. Probleme.
Ebenso mache ich mir große Sorgen um den weiteren Verlauf der Krankheit.
Ich habe jetzt Rente beantragt. Mal sehen....

Liebe Grüße, Klaus