Retinoblastom - Forum

ingrid · Mitglied Beiträge: 202 Ort: überall und nirgends

Hi Janin!
Du wirst die Prüfung sicher schaffen!
davon bin ich überzeugt!!!
und es freut mich über alles, dass ihr bis jetzt Ruhe habt!
drück den Kleinen von mir, das sind Nachrichten die mich immer sehr freuen!
LG
Ingrid

Snikers1 <@carookee.com> schrieb:
body, p, td { font-family: arial, helvetica, sans-serif; font-size: 13px; } hi ihr lieben
Jacqueline- Ja bis jetzt keine tumore nach der bestrahlung keine rückfälle mehr. Ich sag ja leben pur, ist echt super.
Ne muss nur noch im November die Prüfung machen hab voll angst, bin sollange raus. und berkomm den ....... nicht richtig hoch.
Danach machen wir uns dann wohl an baby 2.
Wie gehts eurer kleinen (Friederike?) wie geht sie so als geschwister kind damit um?

Karina, stimmt ich erriner mich wieder daran war nur irgendwo im kleihirn, und es gibt da kei richtig und falsch. Es war halt die entscheidung. Und ich glaube ich hätte die selbe getroffen.

LGJanin

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ingrid · Mitglied Beiträge: 202 Ort: überall und nirgends

Hi Janin!
Du wirst die Prüfung sicher schaffen!
davon bin ich überzeugt!!!
und es freut mich über alles, dass ihr bis jetzt Ruhe habt!
drück den Kleinen von mir, das sind Nachrichten die mich immer sehr freuen!
LG
Ingrid

Snikers1 <@carookee.com> schrieb:
body, p, td { font-family: arial, helvetica, sans-serif; font-size: 13px; } hi ihr lieben
Jacqueline- Ja bis jetzt keine tumore nach der bestrahlung keine rückfälle mehr. Ich sag ja leben pur, ist echt super.
Ne muss nur noch im November die Prüfung machen hab voll angst, bin sollange raus. und berkomm den ....... nicht richtig hoch.
Danach machen wir uns dann wohl an baby 2.
Wie gehts eurer kleinen (Friederike?) wie geht sie so als geschwister kind damit um?

Karina, stimmt ich erriner mich wieder daran war nur irgendwo im kleihirn, und es gibt da kei richtig und falsch. Es war halt die entscheidung. Und ich glaube ich hätte die selbe getroffen.

LGJanin

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Snikers1 · Mitglied Beiträge: 67 Ort: NRW

Hi Jacqueline!

Gibts was neues in der Faden sache?

LG Janin

Jacqueline · Gast

Hallo Janine,

der Faden ist draußen und es scheint nur noch ein Faserrest im Auge zu sein, der aber jetzt nicht operativ entfernt wird, da das Risiko einer Beschädigung des Auges zu groß wäre. Ansonsten haben wir Konstantins auge noch nie so reizfrei gesehen seit 1 1/2 Jahren.

Über unsere weitere Vorgehensweise haben wir uns noch keine Gedanken gemacht. Wir werden aber auf jeden Fall mit Dr. Jurklies sprechen.

Übrigens geht Rieke mit Konstantin ganz normal um. Sie ist ja jetzt 3 Jahre und weiß auch, daß er eine Prothese hat. Die beiden sind immer noch sehr liebevoll zu einander und im Kindergarten beschützt Konstantin Rieke immer. Er ist ja der große Bruder.

Also mach dir keine Gedanken bzgl. eines Geschwisterchens für Robin. Aber habt ihr keine Angst, daß ein weiteres Kind auch RB haben könnte? Wie gehst Du damit um?

Ganz liebe Grüße
Jacqueline

Snikers1 · Mitglied Beiträge: 67 Ort: NRW

Hi Jacqueline

Ja dass hatte ich gelessen dass der Faden raus ist und so, mich hat interessiert ob ihr schon mit Dr. Jurklis gesprochen habt, wenn dann musst unbedingte schreiben was sie sagt bin echt auf ihre antwort gespannt!

Schön dass es für Rieke kein Problem war/ist, Mömmel war selbst betroffen aber ja auch geschwister kind einer betroffenen und er sagt dass war schlimmer als selbst krank zu sein vor allem war er bei dem Rezidiev seiner Schwester ja schon 8 und hat sich zimmlich vernachlässigt gefühlt. Aber ich denke dass kommt drauf an wie man damit umgeht und da sind Mömmels Eltern nun wirklich keine vorbilder!

Natürlich habe ich/wir total Angst dass ein2 Baby wieder RB hat, wir haben 50%, und bei Robin haben wir gehofft dass er nicht hat aber jetzt wo man dass alles schon ma durch hat traut man sich nicht mehr so zu hoffen man versucht sich äher darauf einzustellen, wenns wieder los geht. aber naja mömmel hatte 50% seine schwester und Robin, irgendwann müssen ja mal die guten 50% kommen, oder? :-)

Wie ich damit umgehe? weiß ich noch nicht, Augen zu und durch irgendwann ist dass auch vorbei. Ich werde nicht fehler machen die ich bei Robbie gemacht habe z.b. einer chemo nicht mehr so einfach zustimmen. Aber auch persöhnlich. Versuchen trotzdem mich mit meiner Familie befassen, damit ich nicht wieder so viel verpasse.

Aber bei Robin stand ich auch vor so einer ähnlichen entscheidung, weil er nicht so ganz geplannt war, aber ich habe mei ne Entscheidung nie und zwar wirklich noch keine sek. bereuht., und was man zurück bekommt überwiegt 1000 mal.

Ihr müsst ja auch sehen dass wir zwar einen längeren behandlungsweg gehen, aber dass entergebnis auf grund der frühen erkennung fast normales sehen ist.
Ich glaub es gibt kei anderes Kind dass wie bei Robin bei 17 Tumoren normal sehen kann 100% sehkraft mit Brille und Brille hat er wegen einer normalen Hornhaut verkrümmung wie ich sie auch hab. Dass nix mit den Tumoren zu tun.

Und die Freude auf ein "neues" Baby ist größer als die Angst!

Mal sehen wie es wird LG Janin

Jacqueline · Gast

Hi Janine,

find ich echt super von euch, daß ihr euch ganz bewußt für ein zweites Kind entscheidet! Ich weiß ehrlich nicht, ob ich den Mut dazu hätte.

Ich wollte es dir bestimmt auch nicht ausreden oder euch verurteilen, ich hoffe es ist nicht so rübergekommen??? Ich finde es nur bei dem was ihr schon alles hinter euch habt einfach sehr mutig. Kann man genetisch schon etwas machen oder haltet ihr davon gar nichts???

Wir versuchen Rieke halt überall miteinzubeziehen, so muß sie halt auch immer mit nach Essen zu den Untersuchungen. Wir wollen einfach vermeiden, daß sie sich zurückgesetzt fühlt. Klar, immer kann man es nicht vermeiden, aber der Wille ist da und ich denke wir machen das schon ganz gut, zumindest ist unsere Psychologin ganz zufrieden mit uns. Bei der kleinen wissen wir einfach, sie ist härter im Nehmen und viel widerstandsfähiger als Konstantin. Bei ihr geraten wir nicht gleich in Panik, aber sind in anderen Sachen viel nachlässiger, was uns bei Konstantin nicht passiert wäre! Aber dafür sind es nunmal zwei Kinder und so grundverschieden wie es einfach nur sein kann.

Bestell deinen Männern mal ganz liebe Grüße
Jacqueline

Snikers1 · Mitglied Beiträge: 67 Ort: NRW

Hi Jacqueline!
Ne hatte nicht dass Gefühl dass du uns was ausreden wolltest, nur intresse..
Aber klar frag ich mich auch manchmal ob ich dass wirklich noch mal will, aber ich glaube wenn ich mich dagegen entscheide würde würde ich es bereuen.

Genetisch kann man hier nix machen so weit ich weiß, wollte aber vorher noch mal rücksprache mit essen halten. Ich hab auch gehört dass man in den Niederlanden die spermien mit dem Gen defekt "aussortieren" kann und sich dann mit dem gesunden samen künstlich befruchten lassen, aber so weit ich weis wird man da ein paar 1000 € los und dass können wir uns einfach nicht leisten. Aber so genau hab ich mich damit auch noch nicht befasst. Und weiß garnicht ob dass in unserem fall geht oder nicht, da es eh zu teuer sein wird.

Ich glaub dass Rieke eine starke ist und ich hatte nicht dass gefühl dass sie vernachlässigt wird oder sich so fühlt, obwohl man dass von einem Tag nicht beurteilen kann. Auf jedenfall waren eure beiden Kinder sehr lebens lustig fröhlich und ausgeglichen und beide sehr süss.
Aber sehr Unterschiedlich da hast du recht Rieke ist ne draufgängerin und Konstantin eher etwas ruhiger aber schlau und hat auf seine art seine Eltern im Grif, stimmts? So würde ich die beiden einschätzen.

Könnten uns doch ma auf ein Kaffee treffen. wenn du lusst hast?

LG Janin

Jacqueline · Gast

Hi Janine,

können uns gerne mal zum Kaffee treffen, is ja nicht weiter oder???

Grüße und euch allen ein schönes WE
Jacqueline

Snikers1 · Mitglied Beiträge: 67 Ort: NRW

Hi Jacqueline!
Ne weit nicht würde sagen mit dem auto 3/4 std. mit dem Auto würde aber auch nach Hilden kommen kenn mich da etwas aus zumindestens in der Stadt.
Da gibts die besten Pizzabrötchen :-)
Nur müssteich erst mit dem Zug nach Wuppertal und dann nach Hilden dass ist ein zimmlicher umweg. Müsste mir dann noch die genaue verbindung suchen.

Sonst könnt ihr/du auch hier her kommen. kauf dann auch Kaffee! :-)

LG Janin

Norbert · Gast

Hallo Snikers!
Ich kann Ingrid nur Recht geben!!!
Graz ist eine Alternative!!!
Wir wurden von den Wienern nach Essen geschickt ohne dass man uns mitteilte, dass es Graz gäbe.
Wir hatten 1000 km Reise für jede Behandlung auf uns nehmen müssen, zuerst mit Zug dann mit Flieger.
Es war ein Horror.
Wir erfuhren von anderen Eltern dass es da was gibt in Österreich und interessierten uns dafür.
nachdem wir in Essen bemerkten dass die Augenabteilung andere Meinungen vertritt als die Onkologie, waren wir mehr als verunsichert!!!
Fachlich sind die Essener wirklich spitze und sehr freundlich und können mit geschockten Eltern umgehen
Nicht so die Wiener die uns nach Essen geschickt hatten.
Als wir dann aufgrund unserer Verunsicherung nach Graz wechselten waren wir mit einem flauen Gefühl im Bauch nach Graz gefahren.
Aber...
Wir haben es bis heute noch nie bereut!!!
Menschlichkeit, und Kompetenz waren sehr überzeugend. Zeit immer vorhanden für die vielen Fragen und die Nakoseuntersuchungen obwohl eine andere Art der Nakose gegeben wird, immer am Vormittag mit sofortier Mitteilung des Ergebnisses, und das vom untersuchenden Arzt persönlich!!!
Also Hut ab vor Graz!!
Ich lernte etliche Familien kennen, etliche ausländische, die sehr schwierige RB - Fälle hatten.
Sie alle wurden, nicht nach Essen geschickt da nur die perkutante Bestrahlung nur in Essen gemacht wurde.
Graz ist zwar kleiner als Essen, aber die Leistungen der Ärzte verlangen Respekt ab!!!
Das Wichtigste für uns war, dass die Grazer im Falle eines Zweifels von unserer Seite her und angeboten haben Zweitmeinungen einzuholen!!
Und das Forum ist echt spitze! Da kann man direkt Fragen stellen!
Go gut Essen auch ist, so viel zu weit weg ist das auch!
lg
Norbert