Defibrillator-Forum

Ulla · Mitglied Beiträge: 366 Ort: BaWü

Liebe Forenmitglieder,

seit dem 7. Januar 2013 bin ich Defi- Trägerin ....und das kam so:

Für mich völlig überraschend da nie ein Todesfall in der Familie und meine Blutdruck- Puls- Cholesterin- und sonstigen Werte bisher immer top...stellte man bei mir eine HOCM fest....im Uniklinikum Tübingen, wohin mich die Jungs mit dem Blaulicht auf dem Dach nach einem Besuch bei meiner Hausärztin wegen anhaltender Atemnot, Herzrasen, Schwindel....gebracht hatten.

Grippe verschleppt....dachte ich.

Gut, ich gebe zu, umgekippt bin ich schon immer mal wieder....schwacher Kreislauf eben, dachte ich.

Dazu in letzter Zeit das Herzrasen, das Herzstolpern, die Schweißausbrüche.
Blöde Wechseljahre (werde 46), nimmst ein paar Globuli dachte ich.

Immer müde,kaum noch belastbar, Konzentrationsprobleme? Du musst wieder mehr Zeit für Sport finden, bist ausgebrannt, organisier den Job anders.....dachte ich.

Diagnose: HOCM, freitags Herzkatheder, montags Defi implantiert, eingestellt auf Beloc.

Mittwoch nach Hause, und seitdem bin ich dabei mein Leben unter den völlig veränderten Vorzeichen irgendwie neu zu ordnen, meine Mitte neu zu finden, den Schock zu verarbeiten, die Existenzängste zu rationalisieren, Informationen zu sammeln...."gesund zu werden", mich wieder auf die Treppen nach unten - und auch wieder hoch!- zu trauen.....
Herzleistung ca 30%....

Es gibt schlechte Tage und gute Tage, aber der Schreck sitzt noch tief.

Jede Nacht bin ich unruhig, kann nicht schlafen, die Gedanken drehen sich im Kreis.

Der Arm schmerzt, die Schulter auch....die war eh schon kaputt, nach einem Motorradunfall 2009 haben mich die Ärzte da liebevoll wieder zusammengeflickt, trotzdem vorher schon chronische Schmerzen und Bewegungseinschränkung, jetzt wirklich nicht mehr schön!

An Alltag nicht zu denken. Die Kinder - gottseidank groß und fast selbständig.
Zweite Ehe nach langer Zeit als Single, Hochzeit 2009.... in guten wie in schlechten Zeiten? Da hat aber keiner gedacht dass die schlechten Zeiten so schnell kommen werden....

Die Chefin fragt schon nach, ob ich überhaupt an meinen Arbeitsplatz zurückkommen werde?? Der Job ist stressig, ich hab bisher eine Kita geleitet, da wird jede Menge Engagement und Herzblut vorausgesetzt, Abendtermine, Stadtteilarbeit, immer präsent und verfügbar sein...., Eltern zufriedenstellen, Mitarbeiter motivieren, je nach Personal (und der Mangel ist chronisch) bis zu 30 Kinder betrreuen....

In der Garage steht die Ducati......mein Lieblingshobby! Der Arzt sagt, werde ich auf dem Motorrad geschockt ist es eh vorbei.
Mal eben die Zahnbürste eingepackt und für zwei, drei Tage los? Wo ist die nächste Kardiologie?

So, genug gejammert...ich lese mich jetzt so langsam durchs Forum, Zeit habe ich genug.

Der Defi wird am 7. Feb. das erste Mal ausgelesen, ich hoffe bis dahin weiß ich etwas mehr. Schritt für Schritt zurück ins Leben......

Erst mal viele Grüße von Ulla

Dani · Mitglied Beiträge: 366 Ort: Wolfegg i. Allgäu

Hallo Ulla,

Herzlich Willkommen hier im Forum!!

Ja, das ist schon heftig, so aus dem Nichts eine solche Diagnose zu bekommen....
Das kennen hier so einige!!

Gib Dir erstmal die Zeit, sich an all das Neue zu gewöhnen und dich mit dem Defi anzufreunden.

Und denke daran: Er ist Dein Lebensretter!!

Stöbere einfach durch und wenn Du nicht das findest ,was Du suchst, dann frag einfach...

LG Dani

Ignatia · Mitglied Beiträge: 101 Ort: OWL

Hallo Ulla,

herzlich willkommen hier im Forum, so von HOCMler zu HOCMler:-)

ich kann Dir nur raten, daß Du alles erst einmal ganz langsam angehen solltest. Ich wußte, daß ich aus einer HOCM Familie komme und trotzdem hat es mich ziemlich geschockt, daß ich auch betroffen bin. Ich dachte auch über 40 Jahre, daß mein Herz ganz gut ist, allerdings war mir klar, daß sich das jederzeit ändern konnte.

Wenn Du Fragen hast, kannst Du Dich gerne an mich wenden. Ich glaube, daß ich ziemlich informiert über die Krankheit bin...

Andrea

Der Horizont vieler Menschen ist ein Kreis mit Radius Null - und das nennen sie ihren Standpunkt. (Albert Einstein)

Löwenherz · Mitglied Beiträge: 134 Ort: Ennigerloh

Hallo Leidensgenossin,

willkommen im Club - HOCM, Defi und auch noch Bikerin:-)

Ich weiß von meiner HOCM schon seit 1991, habe aber erst 11/2012 meinen Defi als Präventivmaßnahme wegen zusätzlicher Tachykardie, erste Kontrolle Ende Januar.

Ich kämpfe auch gerade mit der Einstellung zu meinem-/ unserem Hobby, die Saison steht vor der Tür, habe aber noch keine Entscheidung getroffen.

Kopf hoch, das wird schon!!

____________________
Cyborg = Mischwesen aus Organismus und Maschine, deren Körper dauerhaft durch künstliche Bauteile ergänzt werden (Quelle: Wikipedia)
Diagnose: HOCM und ventrikulären Tachykardien (Septumdicke 21 mm, Ruhegradient 80 mmHg, Vasalva 110 mmHg)
Medikation: Verapamil 240 mg (1-0-1)
ICD: Biotronik 2-Kammer, links subpectoral (LUMAX 740 DR-T, Sonde-1: Solia S 53, Sonde-2: Linox Smart ProMRI S 65, MRT fähig)

Ulla · Mitglied Beiträge: 366 Ort: BaWü

Vielen Dank für die nette Begrüßung!

Habe den Vormittag genutzt um mich einmal quer durchs Forum zu lesen und schon Hilfreiches gefunden....natürlich auch Verunsicherndes.

Fragen hab ich noch sooooo viele, aber nicht alles auf einmal.

Nur so viel ....wer von euch hat denn schon eine TASH - OP hinter sich?

Das wäre meine nächste Option, meinte der Kardiologe. Wann die nun wirklich angezeigt ist, darüber hüllte er sich in Schweigen....

Erst mal fühle mich wohl hier und freue mich auf nette Kontakte, gerne auch von Agesicht zu Angesicht, wenn ich wieder mobil bin.

Und ja....die Panik und die Angst, die kenne ich auch gut! Aber DIE werden mich auch noch kennenlernen wenn ich wieder ein bißchen stabiler bin!

Meine Ducati bleibt auch erst mal in der Garage, die frisst ja kein Brot ;)

Und...OWL ist meine zweite Heimat, habe da lange gelebt und immer wieder sooooo dolles Heimweh, obwohl ich eigentlich aus BaWü komme, dass ich überlege, wieder dorthin zu ziehen.
Die medizinische Versorgung ist ja in Bad Oeynhausen vermutlich auch top.
Wobei ich mich hier an der Uniklinik auch bestens aufgehoben gefühlt habe!

Euch "alten Clubmitgliedern" noch einen schönen Nachmittag!

Ignatia · Mitglied Beiträge: 101 Ort: OWL

ich habe zwei PTSMA (TASH) hinter mir und es geht mir danach erheblich besser. Mein Gradient war zwar nicht so schlimm, aber die Verdickung saß an einer doofen Stelle. Nach einigem "Herumdoktern" bin ich endlich in der richtigen Klinik gelandet, die haben mich ernst genommen und mir endlich geholfen. Ich muß zwar 300km zur Nachkontolle fahren, aber das ist es mir wert.

Der Horizont vieler Menschen ist ein Kreis mit Radius Null - und das nennen sie ihren Standpunkt. (Albert Einstein)

Löwenherz · Mitglied Beiträge: 134 Ort: Ennigerloh

TASH hat man mir auch in ferner Zukunft empfohlen, wenn ich körperlich an Leistungsfähigkeit verliere. Was für mich bisher immer ein NoGo war, da die Gefahr besteht, danach auf einen Schrittmacher angewiesen zu sein.
Da ich jetzt einen Defi mit zuschaltbarer Schrittmacherfunktion spazieren trage, hat sich das Problem in Luft aufgelöst.

Das ist doch mal was Positives:-))

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Cyborg = Mischwesen aus Organismus und Maschine, deren Körper dauerhaft durch künstliche Bauteile ergänzt werden (Quelle: Wikipedia)
Diagnose: HOCM und ventrikulären Tachykardien (Septumdicke 21 mm, Ruhegradient 80 mmHg, Vasalva 110 mmHg)
Medikation: Verapamil 240 mg (1-0-1)
ICD: Biotronik 2-Kammer, links subpectoral (LUMAX 740 DR-T, Sonde-1: Solia S 53, Sonde-2: Linox Smart ProMRI S 65, MRT fähig)

Carmen74 · Mitglied Beiträge: 13

Liebe Ulla!!! Denk an Dich!!! Und nicht immer was ist wenn...Alles geht... Auch jetzt mal ohne Dich!!!jetzt bist Du wichtig und nur Du!!! Lg Carmen

Ulla · Mitglied Beiträge: 366 Ort: BaWü

Liebe Andrea, das freut mich zu hören dass dir die TASH geholfen hat....aber wenn du dafür 300 km gefahren bist wurde das nicht in B.O. gemacht?

@Löwenherz....du bist sicher auch gespannt was der erste Ausles- Termin ergibt? Man fragt sich schon öfters ob die eigene Wahrnehmung passt...ich jedenfalls. War zum Beispiel neulich als Beifahrerin in meinem Auto unterwegs....ich meine, der Defi hat tüchtig gearbeitet und bin davon überzeugt dass es die Elektrik war, die gestört hat.

@ Carmen....deutliche Worte, aber du hast recht. Danke dafür!

Ignatia · Mitglied Beiträge: 101 Ort: OWL

anfangs war ich B.O., dort habe ich meinen ersten Defi bekommen, eine Woche Intensiv, da mir die Lunge angestochen wurde.
Bei den Kontollen war ich es irgendwann Leid, jedesmal mich mit einem neuen Assistenzarzt auseinandersetzen zu müssen. Jedesmal bei der ambulanten Kontrolle wollten sie mich mit neuen Medikamenten vollstopfen. Als ich dann mal eine Ultraschalluntersuchung hatte und die beiden Assis sich nur über ihren Urlaub unterhalten haben, während sie mir auf den Rippen (ich bin sehr schlank) rumgdrückt haben, daß es schon richtig wehtat, hatte ich die Nase voll. Den zuständigen Oberarzt bekommt man auch nicht zu sehen und meine Klagen über Schwäche, Konzentrationsstörungen und fehlende Leistungsfähigkeit wurden irgendwie ignoriert. Ich habe das Gefühl daß das Menschliche dort vergessen wird.
Durch meine Reha in Bad Nauheim bekam ich dann einen Termin in Schweinfurt und dort wurde ich richtig ernst genommen. Schau Dich mal im HOCM-Forum um, dort werden wahre Lobgesänge über Schweinfurt angestimmt:-))

Andrea

Der Horizont vieler Menschen ist ein Kreis mit Radius Null - und das nennen sie ihren Standpunkt. (Albert Einstein)

joe100 · Mitglied Beiträge: 338

Hallo Ulla,

zunächst mal ein Herzliches Hallo und Alles Gute.

Meine Diagnose ist eine DCM; das schreibe ich nur, um sicherzustellen, dass ich das, was ich schriebe, aus der Sicht eines DCM Patienten sehe.

Alles was ohne Defi ging, geht mit Defi auch, manches sogar besser.
Das Problem ist ja nicht der Defi, sondern die Grunderkrankung, die jetzt ja deutlich besser überwacht wird als vorher. Insofner ist der Umstand mit Defi auf jeden Fall jab esser also hne.

Also, warum nicht die Ducati aus dem Stall holen. Du schreibst, du bist schon immer mal umgekippt. Entsprechend ja trotzdem gefahren. Warum also jetzt nicht.
Ich fahre Auto, reise viel um die Welt und meine Leidenschaft ist das Bootfahren. Da wäre umfallen auf dem Rhein auch nicht so witzig.
Nur, das Risiko hatte ich ja vor dem Defi auch, sogar viel höher.

Hinsichtlich des Arbeitsplatzes ist es sicherlich ratsam und förderlich den Antrag auf Schwerbehinderung zu stellen. Mit Defi automatisch mindestens GdB 50, also erhöhten Kündigungsschutz und 5 Tage Urlaub mehr. Gleichsam, und das ist ja alleine die Briefmarke wert, nahezu 1000 Euro geminderte Steuerlast im Jahr.
Da wird sich dann auch dein Arbeitgeber mit abfinden, dass hier eine besondere Fürsorge besteht.

Die Schmerzen in der Schulter, im Arm lassen sehr bald nach. Das ist eine Folge der OP.

Also, die neue Situation absolut positiv angehen und wissen, dass du früh genug eines der tollsten Erfindungen der Medizin bekommen hast.

Alles gute
Dieter

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Dilatative Kardiomypathie, non-compaction Kardiomyopathie, linker ventrikel stark vergrößert, KHK ausgeschlossen, EF 20, Defi Empfänger März 2011. Insulin pflichtiger Diabetes Mellitus.

Ulla · Mitglied Beiträge: 366 Ort: BaWü

Danke, Dieter!

Der Antrag auf Schwerbehinderung läuft, Putzfrau wird gesucht, Ehemann lernt das Einkaufen & Kochen....und um mich herum sind alle zuversichtlich,
das ist doch auch schön.

Nur ich hadere noch mit dem Schicksal.....ich denke, die Psyche braucht einfach ihre Zeit!

Bisher war mein zweiter Nachname auch immer "steh wieder auf".

Dir weiter viel Vergnügen bei allem was du tust! ;)