Defibrillator-Forum

SilkeB · Mitglied Beiträge: 126 Ort: Buchholz i.d.N.

Hallo zusammen :-)

Ich heiße Silke, bin 46 Jahre, Hausfrau und Mutter von 3 Söhnen.
In unserer Familie gibt es einige, frühe Herztode. Da ich selbst schon Synkopen hatte, Rhythmusstörungen bekam und Long Qt Syndrom im Raum stand (die häufigsten drei Arten sind inzwischen per Gentest ausgeschlossen), schwebt seit einiger Zeit CPVT im Raum.
Vor drei Jahren bekam ich daher einen ICD (Fortify Assura VR) implantiert.
Ich hatte von Anfang an "Probleme" mit der Technik. Die erste Sonde löoste sich binnen einer Woche und stimulierte das Zwerchfell. Ergo erneute Op.
Letzten Sonntag besuchte ich meinen Sohn in einer Kinderklinik und während es rund um ihn eine sehr dramatische Situation gab, löste mein Defi plötzlich aus.
Da dies mein "erstes Mal" war, wusste ich ja noch nicht ob das alles so mit rechten Dingen zuging, wie es sich ereignete.
Beim folgenden Auslesen des Gerätes stellte sich heraus, dass ich Kammerflimmern hatte und der Defi schon im richtigen Moment ausgelöst hatte.
Allerdings schaute mich die Ärztin an, als wäre ich nicht ganz frisch im Kopf, als ich schilderte dass dies mit einem lauten Knall und einem Lichtblitz am Gerät, wie ein Fotoblitz, von statten ging.
Sie war der Meinung das sein nicht möglich und meiner Wahrnehmung in dieser Akutsituation geschuldet.
Gestern war ich wieder bei meinem Sohn, als die beim Ereignis anwesende Schwester wieder im Dienst war.
Natürlich kamen wir noch einmal auf diesen Vorfall zu sprechen und ich fragte sie lediglich, wie sie die Situation erlebt hat, ohne ihr von meiner Wahrnehmung zu erzählen.
und....
Sie schilderte dasselbe!
Auch sie war über den Lichtblitz überrascht und über den lauten Knall.
MEin Sohn, welcher in diesem Moment leider auch an mir lehnte, hatte im Übrigen ebenfalls "einen gewischt" bekommen. Bei ihm wurde zur Vorsicht noch ein EKG geschrieben, welches zum Glück unauffällig war.
Auch mein Sohn schilderte gestern einen Lichtblitz und Knall.
Meine Frage:
Ist das "normal", wenn der Defi auslöst?

Ich bin seither nicht mehr wirklich entspannt.
Bisher war der DEfi mein Freund und eingebauter Notarzt. Im Moment bekomme ich bei jeder längeranhaltenden Rhythmussstörung direkt bammel, dass das wieder passiert!
Leider habe ich seit über einem Monat regelmäßig Kammertachycardien. Bisher hat der Schrittmacher diese aber wunderbar in den Griff bekommen. Bis Sonntag.
MEine Sorge ist jetzt, dass das Gerät beim Schocken in sich einen Kurzschluss fabriziert und mir dann nicht vernünftig helfen kann, weil die Volt woanders verpuffen. :-o

Dazu scheint der Stress den ich damit jetzt habe noch weitere Auwirkungen zu haben. Ich hatte in dieser Woche eine Synkope, neige plötzlich zu Schwindel (z.B. beim Bücken...ist wohl eher der Blutdruck), aber ich habe auch noch deutlich mehr Rhythmusstörungen, als zuvor schon.

Kann mich mal bitte jemand beruhigen;-)

Liebe Grüße
Silke

____________________
CPVT; 2013 prophylaktische ICD Implantation; seit 2016 lebensrettender Begleiter, Dez 2018 Implantation eines 2-Kammersystems in den Muskel

Skipper · Mitglied Beiträge: 104

Hallo Silke,

Zitat: SilkeB

MEine Sorge ist jetzt, dass das Gerät beim Schocken in sich einen Kurzschluss fabriziert und mir dann nicht vernünftig helfen kann, weil die Volt woanders verpuffen. :-o

mach Dir nicht so viel Gedanken.

Dein Defi ist doch nach dem Vorfall ausgelesen worden.

Wenn etwas nicht in Ordnung wäre, würde das beim Auslesen aufgefallen sein.

Also ist alles gut !

VG
Skipper

SilkeB · Mitglied Beiträge: 126 Ort: Buchholz i.d.N.

Danke für deine Antwort Skipper,
Klar wurde er ausgelesen und getestet. Aber testen kann man ja definitov nur, ob der SM richtig arbeitet, oder?
Dazu dieser Lichtblitz und Knall... Lässt mir bisher keine Ruhe.

____________________
CPVT; 2013 prophylaktische ICD Implantation; seit 2016 lebensrettender Begleiter, Dez 2018 Implantation eines 2-Kammersystems in den Muskel

Skipper · Mitglied Beiträge: 104

Nein nein, da wird schon eine Menge mehr geprüft.

Z.B. Batteriespannung, Ladezeiten vom Kondensator, Widerstände der Elektroden (Sonden), Einstellung alller Parameter usw.. Das ist nur ein kleiner unvollständiger Ausschnitt.

Zusätzlich wird alles mit den Werten vorher verglichen und bewertet !

Mach Dir nicht so viel Sorgen.

VG
Skipper

stoni · Mitglied Beiträge: 83 Ort: Oyten

Hallo Silke,

ich gebe Skipper recht: das Auslesen ist nicht nur ein Lesevorgang, sondern es läuft auch eine interne Prüfroutine im ICD ab. Wenn etwas mit dem Gerät nicht in Ordnung wäre, würde man das feststellen.

Was du dort wahrgenommen hast, verwundert mich allerdings. Einen Knall könnte ich mir noch vorstellen als Folge der Kondensatorentladung. Aber ein Lichtblitz? Der müsste ja aus deinem Körper rauskommen...

Mach dir nicht so viele Sorgen. Offenbar hat der ICD dir ja geholfen, wenn er Kammerflimmern festgestellt und wohl auch erfolgreich beendet hat.

Gruß - Ulf

SilkeB · Mitglied Beiträge: 126 Ort: Buchholz i.d.N.

Dieser Lichtblitz war definitiv unter meinem Pulli. Ich hatte einen schwarzen Pulli an (Baumwolle) und dazu war der Raum in dem wir uns befanden dunkel. Lediglich die Flurtür zur Station stand offen und dort war normale Stationsbeleuchtung. Die Schwester stand im Türrahmen und mein Sohn hatte seien Kopf an meine linke Schulter gelehnt.
Er war wie ein Fotoblitz, nur nicht grellweiß, sondern eher gelblich/orange.
Definitiv sehr hell!
Und wir haben ihn alle drei gesehen.
Das ganze war von Helligkeit und Geräusch und Dauer vergleichbar mit nem Kurzschluss an einer Steckdose oder einem elektronischen Gerät.

____________________
CPVT; 2013 prophylaktische ICD Implantation; seit 2016 lebensrettender Begleiter, Dez 2018 Implantation eines 2-Kammersystems in den Muskel

Timothy · Mitglied Beiträge: 29

Hallo Silke,

wende dich doch einfach mal an den Hersteller deines Geräts.

Außerdem kenn ich so etwas was du schilderst von statischen Aufladungen.

Manchmal bekommt man ja einen kleinen Schlag mit mini Blitz und einem kleinem Knall wenn man Jemanden oder einen Gegenstand berührt wo ein elektrisches Potenzial Gefälle vorhanden ist.)
Stichwort Potenzialausgleich.

Im Krankenhaus sind ja auch ne menge elektrischer Geräte und wenn du kurz unter Strom stehst kann ich mir schon vorstellen das so ein Potenzialausgleich in diesem fall stattgefunden hat.

Aber vielleicht hättest du auch ohne Defi Auslösung bei Berührung von z.B.
dem Bett oder einer Person einen kleinen Schlag bekommen weil da sowieso ein Potenzial Gefälle vorhanden war.

Gruß Timothy

SilkeB · Mitglied Beiträge: 126 Ort: Buchholz i.d.N.

Nee nee Timothy....das hatte definitiv ne ganz andere Qualität (Heftigkeit), als so ein Gebrizzel nach dem man statisch aufgeladen auf Metall trifft :-/
Das war wie ne Lichtkuppel über dem Defi und kein Funken oder mehrere.
Den Hersteller habe ich telefonisch kontaktiert. Die wollen sich Anfang nächster Woche zurück melden.
Aber vielen Dank für deine Antwort :-)
Silke

Ps: wir saßen in einem Timeout Raum. Lediglich mit einer Matratze bestückt. Aonst befand sich dort nix

____________________
CPVT; 2013 prophylaktische ICD Implantation; seit 2016 lebensrettender Begleiter, Dez 2018 Implantation eines 2-Kammersystems in den Muskel

Timothy · Mitglied Beiträge: 29

Naja nix für ungut.
Du weißt am besten was du erlebt hast !
Berichte mal was der Hersteller dazu meint.

SilkeB · Mitglied Beiträge: 126 Ort: Buchholz i.d.N.

Das werde ich :-)

____________________
CPVT; 2013 prophylaktische ICD Implantation; seit 2016 lebensrettender Begleiter, Dez 2018 Implantation eines 2-Kammersystems in den Muskel

SilkeB · Mitglied Beiträge: 126 Ort: Buchholz i.d.N.

Die erklären mich alle für bekloppt. :-(
Der Kerl der für St. Jude im Raum LG zuständig ist auch!
"Das kann nicht sein!" war seine Antwort auf meine Schilderung.
Ich habe mehrfach erwähnen müssen, dass ich Zeugen benennen kann *ärger*
Er fährt jetzt nach LG um sich das Ausgelesene selbst anzusehen.
Ich habe ihm gesagt, dass die Ärzte dort auch schon meinten ich spinne, weil das Gerät keine Störung verzeichnet hat und auch im Test nix mokiert hat.
Wenn er zu dem selben Ergebnis kommt und nur DEM vertraut, dann haben wir ein Problem
Denn ICH vertraue dem Gerät nicht mehr und um nachzusehen was da passiert ist, muss er es ja öffnen. Da das nicht IN mir geht, möchte ich einen Wechsel haben. Mit dem alten kann er dann machen, was er will.
Ich vertraue nicht mehr darauf, dass Spannungen dahin abgegeben werden, wo sie auch hin sollen. Für mich in einem akuten Geschehen ein wort case!
Habe ihm angeboten, dass wir uns gern morgen bei meinem Kardiologen treffen können. Ich habe nachmittags einen Termin. Auch, dass er selbst mit der Schwester und meinem Sohn sprechen kann.
Ey..... Ich habe doch nicht halluziniert und ich finde das Gerät zu lebenswichtig, als dass man mal abwarten kann, was beim nächsten Mal passiert! *völlig entsetzt*

____________________
CPVT; 2013 prophylaktische ICD Implantation; seit 2016 lebensrettender Begleiter, Dez 2018 Implantation eines 2-Kammersystems in den Muskel

SilkeB · Mitglied Beiträge: 126 Ort: Buchholz i.d.N.

soooo..... Jetzt kam ein Anruf vom Oberarzt der Klinik in LG...

Er wollte mir meine Sorge ebenfalls nehmen, indem er erst einmal sagte, dass es nicht sein könnte, was ich da erlebt/gesehen/gehört habe (WIR gesehen haben, waren ja zu dritt).

Er meinte dass es oft so wäre, dass Patienten nach einer ersten Schockabgabe manchmal mit psychischen Problemen reagieren, wenn ihnen bewusst wird, was es bedeutet, wenn der Defi arbeitet.
Und er hat gute Arbeit geleistet. Ich hatte eine Frequenz von 240. Das hat er wunderbar wieder in den Griff bekommen.

Ich konnte auch ihm nur nochmal sagen, dass DAS nicht mein Problem ist!
Ich bin froh, dass alles geklappt hat und der Defi schlussendlich gute Arbeit geleistet hat und ich hoffe, dass er es weiterhin tun wird. Dass nur leider mein Vertrauen in letztere Situation nicht mehr vorhanden ist.

Jetzt werde ich demnächst in der Klinik einfliegen und es wird genau eine solche Situation, wie sie vor einer Woche geschehen ist, künstlich ausgelöst. In Kurznarkose. Der Doc will selbst sehen, was dann passiert und hofft, dass mein Vertrauen, sollte alles okay sein, wieder da ist.
Geschieht etwas ungewöhnliches, würde man den Defi austauschen.

Sollte mein Vertrauen zum Defi sich trotz gutem Testergebnisses nicht wieder bessern, dann werden wir uns noch einmal zusammensetzen und sehen, ob ein vorzeitiger Wechsel des Gerätes Sinn macht.

Zu dem Test soll ich übrigens die selben Sachen anziehen, wie ich sie bei dem Ereignis anhatte, um alles so genau wie möglich nachzustellen.

Na...da hoffe ich mal das Beste.

____________________
CPVT; 2013 prophylaktische ICD Implantation; seit 2016 lebensrettender Begleiter, Dez 2018 Implantation eines 2-Kammersystems in den Muskel